Katt på rullestolen

I dag henta vi hjem ei blid frøken! Kasper løp bort til henne og slang seg rundt halsen hennes:) De to holdt hverandre i hendene hele veien hjem også.

Etter middag, klistret vi på et stort katteklistremerke på hjulet på rullestolen til Sara. Hun ble superfornøyd! 

Har tidligere sett på rullestolkapsler med motiv til å ha på hjulene, men det er ganske dyrt... da var det fint at denne fant veien helt fra ebay til postkassa vår:) 

Kakespising med mormor og morfar

Bilder fra skolen:)

Vi er så heldige at vi får tilsendt bilder fra skolen av Ruska :) 

Med hodetelefoner. Det er ikke noen favoritt, men det øves på:) 

I 2.klasse har de om sansene. I dag var det smaking på timeplanen :) 

Leppestift

Det ble så stille baki da vi kjørte til Porsgrunn. Og da jeg snudde meg, skjønte jeg hvorfor... 🙈

Porsgrunnstur med mormor

I går dro vi for å besøke min tante Hege:) 

Det var ekstra stas da vi fant en kul lekeplass! 

Mormor og morfar på middag

De er hos oss ofte, men ikke ofte de spiser middag her. Men i dag ble det fredagsnachos og quesedillas her i Roppestadveien. Hyggelig! Sara smakte på chips og salat. 

Etterpå facetimet vi med tante Kari, som er i Spania på yogatur. Sara syns det var stas, og ble irritert hvis skjermen ikke var rettet mot henne. :) 

I går sydde jeg to nye bukser til henne. Med kattemotiv, som Sara valgte ut i stoffbutikken. Det var stas å ha på i dag. Og de passer perfekt over skinnene hun har på bena! Det var jo poenget med å sy dem. 

Mye lyd... vekt og høyde

Sara liker fortsatt å leke med klosser. Men motorikken gjør at hun ikke klarer å stable dem selv. 

Vi målte vekt og høyde i dag. 17,5kg og 105cm. Til sammenligning måler lillebror 115cm, og er ganske mye tyngre... 

Mormor og morfar var her i ettermiddag. Sara syns det er stas at begge er med på badet og legger henne. 

I dag har det vært mye lyd på henne. Særlig da vi spiste middag. Skulle ønske hun kunne fortelle oss alt hun ønsker å si, sånn at vi skjønner... 

Forberede Sara på en baby?

Sara vet hva baby betyr. Og hun klarer å peke ut en baby fra et bilde, hvis vi spør: «Hvor er babyen?» men å snakke om noe som ikke er her og nå, er nok ikke like lett... Det er nok vanskelig for henne å forstå det når vi snakker om hva som skal skje, ihvertfall når det er Å langt frem i tid. Tre måneder er jo langt for barn. 

Det å fortelle henne at «mamma har en baby i magen», tenkte jeg ville være helt meningsløst. Men likevel har hun kanskje reagert på den store magen? Jeg vet ikke. Det høres jo rimelig crazy ut at det skal komme en baby ut fra magen... uansett. 

Men i går og i dag har jeg pekt på magen min og sagt at det er en baby inni. Deretter har jeg spurt «hvor er babyen?» da peker hun enten på magen eller andre steder på meg. Så nå tror hun sikkert at jeg kaller meg selv for en baby. 😂 Full forvirring 🙈 

Besøk av mormor og morfar

Vi hadde besøk av mormor og morfar i dag!

Ingen operasjon

Det gikk bra på Riksen i dag. Sara fikk tatt en hørselstest. Den tok hun sist også, men denne gangen fikk vi det bedre til. Sara viste at hun hørte, men var noe ufokusert. 

Da vi kom inn til legen, skulle hun undersøke øret med hull i trommehinna. Siden hun er forkjøla og har ørebetennelse, var det mye puss i ørene hennes. For at legen skulle se, måtte det suges ut med en slange. Dette er svært ubehagelig med veldig høy lyd. Sara var tapper. Hun lå helt stille. Etterhvert rant det tårer fra øynene hennes og hun gråt stille. Hun tok hånda foran øynene og hadde det tydelig ubehagelig. Da stoppet legen og ville ikke utsette Sara for noe mer. Derfor var det vanskelig å få oversikt over hullet i trommehinna. 

I tillegg tvilte legen på om frøkna ville blitt frisk nok for en operasjon til tirsdag. Da skal man jo være helt feberfri og uten forkjølelse. 

Som tredje grunn til at det ikke blir operasjon, er blodet hennes. Hun har svært vanskelig blod. Hun er mer utsatt for både blødninger og blodpropp. Henvisning er sendt hematologisk på Riksen, men Sara er ikke ferdig utredet for dette. Derfor er det skummelt å gjennomføre en operasjon. Vil hun forblø eller kanskje få blodpropp? Begge deler er farlig. 

Den beste perioden for Sara mtp ørene er uansett vår/sommer, så vi håper at utredningen om blodet er ferdig da. Sånn at hun endelig kan lappe hullet i en frisk periode, uten at det er risikabelt å operere. 

Skryt til fantastiske folk på øre/nese/hals på Riksen. De tar seg tid, forklarer på en god måte og ikke minst viser omsorg for Ruska og oss rundt. 

Ernæringsteam

I dag var det møte med legen på ernæringsteamet. Skolen var også der:) Pappan dro på møtet, i morgen tidlig reiser Sara, mormor og jeg inn til forundersøkelse på Riksen før 06.00. Vi håper at vi ikke treffer køen på vei inn... 

Kasper ble henta av farmor i bhg i dag:) Hun hadde bursdag, og feiret med fotballtrening og Kaspertid:) Tror begge var fornøyde! 

Telefon fra Riksen

Torsdag, midt i forelesningen jeg var på, ringte det fra Rikshospitalet. Jeg kjente ikke igjen nummeret, men da jeg søkte det opp, hoppet hjertet i halsen. Hvorfor skulle de ringe meg? Min første tanke gikk til spira i magen... med en vond kvalm følelse. Hadde de sett igjennom morkakeprøven igjen? Og oppdaget at de hadde gjort en feil? Jeg er i uke 24 nå... har jeg fortsatt mulighet til å reise til England? Der er ikke grensa 12 uker, men 24 uker... ganske mye lenger enn i Norge. Jeg mener egentlig at dette er altfor sent. Men i desperasjon...? Jeg kan IKKE få et barn med PMM2 til... 

Ti minutter senere tikket det inn en SMS. Med info om at Riksen hadde funnet time til operasjon av trommehinna til Sara. Phew! Allerede førstkommende onsdag skal hun inn til forundersøkelse, og uka etter opereres. Da skal hullet, som ikke vil gro, lappes. Vi har ventet på dette siden mars/april. Så nå har timen kommet:) 

Og jeg kan prøve å senke skuldrene for spira i magen, til han er vel ute. I hvert fall prøve på det. 

Byen og vaffelbesøk

I dag dro André og Kasper på trampolineland, Gravity med noen venner. Sara og jeg stakk til byen for å se om vi fant bukser til Sara. Eller stoff til å sy bukser av selv. Det gjorde vi! Både et stretchy olastoff, men også et lyseblått med katter på. Sara likte det veldig godt! Stoffene er nå til vask. Håper de er tørre til å sy i morgen! 

Vel hjemme inviterte vi venner på vafler. Hyggelig for store og små:) 

Vi gikk en tur til butikken for å kjøpe lørdagsgodt. Sara i nye bukser. 

Nye ortoser (skinner)

For noen uker siden ble det støpt gips til å lage ortoser til Sara. I dag var det tida for å prøve ortosene og kjøpe nye sko som passer til disse. Mormor og morfar ble med henne på dette. 

Det ble selvfølgelig kattepuser som mønster. Men med ortoser, er det ikke lett med bukser... de må være vide nok til å få dem over skinnene. Helst vide nok til å kunne dra dem opp til kneet, sånn at skinnene kan tas av. -og det er det ikke masse av. I hvert fall ikke hvis man vil ha noe annet enn joggebukser. Jeg sydde en bukse til henne i kveld. Blir spennende å se om den fungerer ifht ortosene :) 

Pjuska måtte hentes hjem i dag...

Vi har heldigvis hatt en frisk sommer. Sara har verken hatt anfall eller noen annen form for innleggelser. Men vi har jo erfaring med at det er stille før stormen... og at anfallene kommer med intervaller på ca halvår. Så vi forventet egentlig en blålystur til Riksen i sommer. Det har hun sluppet. Og hun har vært i strålende form. Men selv om Ruska er frisk og blid, senker vi ikke skuldrene helt. Vi kan aldri slappe helt av med Sara. 

Så da de ringte fra skolen i dag, kjente jeg hjertet hoppet litt. Men heldigvis kunne de melde om ei tufs frøken, som var varm og utilpass. Hun var snørrete, men fornøyd i dag til morgenen. Altså ikke anfall. Phew. 

Hun var klar for senga i kveld. I bedre form, heldigvis. Men sikkert ikke helt i hundre, med rennende nese. Kasper var også litt blank i øya, men mulig han bare var sliten fra bhg. 

Heldigvis kunne mormor hente Sara. Jeg er tilbake på skolebenken med studier, og André var på helsesjekk. Det er ikke alltid logistikken går like lett. Men vi er SÅ takknemlige for at vi har hjelp rundt oss! Også André tåler svigermors hyppige besøk. I går fortalte han henne (igjen) hvor glad han er for at hun vil komme til oss, så ofte som hun gjør. Denne uka har det vært hver dag 🙈 Vi er jammen heldige!! 

Mocca startet dagen med lang tur fra Årøysund. 

Besøk av mormor

Både i går og i dag. I dag fikk vi hjelp til logistikken, sånn at Kasper fikk vært på fotballtrening og jeg fikk trent step:) 

Mocca er heldig om dagen! Istedenfor å være med André på jobb hele dagen, har hun starta dagen i Årøysund. Der har hun fått en timeslang gåtur og masse lek!!