Galehus :) (video)

Gøy med lek på rommet til Kasper, og stas med mormor på besøk!

Med Helene og nye pads

I dag har Sara vært med Helene. Kos! 

Kasper våkna i natt og gråt. Han sa han savna Sara... så jeg tok en prat med han etter barnehagen. Jeg prøvde å forklare han at Sara er i Veståsveien hvis hun ikke er hjemme, og at hun har det bra der. At de som er sammen med Sara der er snille og gladelig Sara, og at hun liker å være der. Det virka som han forstod. Så blir det spennende å se da... 

Bestilt nye pads på eBay til frøkna. Kan jo lage dem selv, men det er mye knot og jobb, også er de ikke så fryktelig dyre. Men de vi får gratis fra Behandlingshjelpemidler, fungerer ikke så godt. 

Fastelavn

Kasper sov hos farmor i natt, så det var bare jentene hjemme. Frøkna våkna litt over åtte, og var blid og fornøyd. 

Vi gikk en tur, og bakte boller. 

Vi hadde fastelavnsbesøk. Hun kosa seg veldig på fanget til Morgan:) 

Vi spiste middag i Årøysund, og var der til vi henta Kasper. Mye tøys og moro som vanlig:) 

Hun har ikke kasta opp i dag! 

Lillebror savner storesøster

I natt sov Ruska hos mormor og morfar. Der koser hun seg. Kasper våkna med gråt hjemme i dag. Han fortalte at han var lei seg. Jeg tenkte kanskje han hadde hatt mareritt, og det kan jo gjerne hende. For da jeg spurte hvorfor han var lei seg, så sa han "jeg visste ikke hvor storesøstra mi var". Jeg fortalte at hun sov i Årøysund, og at hun hadde det bra. Men han gråt, ville ha trøst, og ville være sammen med "storesøstra" si. Derfor dro vi rett til besteforeldrene for å spise frokost. Det syns nok Kasper var fint. Jeg er usikker på om han har fått med seg at vi har fått økt avlastning, om det bare var en drøm, eller om han savna henne. Kanskje en blanding... -kjente ihvertfall at det stakk greit i mammahjertet da. 

Etter frokost var det bollebaking før Kasper skulle til farmor. Pappan hadde nok litt dårlig samvittighet for å reise fra oss, siden han har booka inn ungene hos besteforeldre...:) Da Kasper dro til farmor, dro vi til Vida og Theo. Det er så herlig med barn. De er ikke redde for å spørre om det de lurer på på, og har ingen fordommer. Vida hørte nysgjerrig på hva Sara hadde å fortelle, og spurte meg etterpå: "Når begynner Sara egentlig å snakke ordentlig språk?" Jeg svarer så godt jeg kan, og hun har ingen problemer med å skjønne at det kanskje blir når kun begynner på skolen, når hun blir voksen, eller kanskje aldri. Skulle ønske vi voksne kunne lære litt av barna. 

Vel hjemme fikk Sara seg et deilig bad med hårvask og hjemmespa med funktighetskrem og massasje. Da koser hun seg! Legger seg på siden med én gang vi ber henne om det, for å bli strøket på ryggen. Det er deilig! Hun har vært i fin form i dag. Blid og fornøyd. Hun satt på fanget i sofaen og sang før hun skulle legge seg. Jeg merka at pusten ble tyngre og at hun svelget noen ganger. Jeg rakk akkurat å få hivd meg ut av sofaen, forbi gulvteppe og til åpen gulvflate før Sara kasta opp. Ut av nese og munn, brakk seg, og kasta opp masse igjen. Vanligvis er vi flinke til å ikke søke noe på klærne også, men det klarte jeg ikke denne gangen. Men frøkna var like blid etter skift og vasking:) 

Hverdag

Vi starter hver morgen med Barne-TV mens Sara får mat før vi drar i barnehagen. Babystolene begynner å bli i minste laget... :) 

Veldig gode nyheter!

Vi har akkurat fått beskjed om at kommunen gir oss mer avlastning! -og det er i Veståsveien:) Det er så bra! Vi ønsket jo i utgangspunktet 50/50, og det har vi faktisk nesten fått. Det blir ikke annenhver uke, pga av de andre familienes behov for avlastning, men det går greit. Dette gjelder fra april, og vi er veldig spente på hvordan det blir. Vi har nok noen dyktige politikere i Nøtterøy kommune som vil oss vel:) 

Det er jo med blandede følelser vi ønsket så mye avlastning. Det føles som et nederlag å ikke kunne ta oss av Sara fullt og helt, men det klarer vi ikke. Det er også vanskelige vite hva hun selv tenker om å være så mye hjemmefra... hun blir jo glad når vi snakker om Veståsveien, og i bhg forteller de om ei fornøyd frøken både når hun skal dit, eller har vært der. Men det er jo ikke tvil om at hun blir glad når vi henter henne. Selv om avlastningsboligen ikke er "hjemme", så er det flotte folk som er glad i Sara som jobber der. De er en til en, og de har energi og full oppmerksomhet til Ruska vår. De kan dessuten gå hjem fra jobb og ansvar, og komme tilbake ferdig uthvilte. Dessuten er vi uthvilte når Sara kommer hjem også. Vi har muligheten til å følge opp Kasper på de behovene han har, uten å være den hjelpende lillebroren til ei multihandikappet jente. 

Jeg tror nok mormor nesten syns det er vanskeligere enn meg. Selv om hun er her eller sammen med Sara flere ganger i uka, belastes hun ikke like mye som oss. Det er jo rart at barnebarnet skal bo nesten like mye på institusjon som hjemme hos seg selv... 

For første gang på 4 år kan jeg nå glede meg til helg, ferier og fridager. Når kollegaer tidligere har nedtelling på fredager, har jeg hatt det også, men jeg teller ned helt til mandag morgen. Hverdagen har absolutt vært best. Nå kanskje ferie og fri kan bli like bra eller bedre. 

God periode

Nå er vi virkelig inne i en god periode! Frøkna er i godt humør, frisk og tålmodig. Hun er kosete og tøysete og ikke så irritabel. Knappen lekker ikke, øret renner ikke, og hun kaster ikke opp! Lite hoste og mye smil! Sånn har det vært siden før helga. Det er deilig. 

Jeg sa til André her om dagen at jeg syns livet er bra nå. Og han hadde tenkt på akkurat det samme. Akkurat nå er det bra. :) Det er ikke ofte vi har en hel uke uten frustrasjon, følelse av håpløshet, maktesløshet, sykdom eller lyst til å gi opp. 

Det er nok mange elementer som spiller inn: sol og fint vær, vinterferie for mammaen, to barnefrie ettermiddager på rad, god hjelp av besteforeldre, også gleder pappaen seg til jakthelg i Sverige. Men aller mest skyldes nok den gode følelsen Sara. Det at hun er fornøyd og glad har alt å si for hvordan dagene våre er. Nå krysser vi fingrene for at de varer:) 

Vi hadde mormor til middag i dag! 

Omgangskretsen vår

Gjennom disse fire årene med Sara, har livene våre forandret seg endel. Ikke minst har det gjort noe med omgangskretsen vår. Det er nok naturlig å være mer med familier med barn på samme alder. Man har en viktig del av livet til felles. Man har kanskje samme grunnlaget for å forstå litt av hverandres hverdag.

Vi har også mistet kontakten med noen. Enkelte ganger har man rett og slett bare glidd fra hverandre. Det skjer jo selv om man ikke har barn også. Noen har vi fått tettere bånd med, vennskap som har blitt sterkere etter at barna kom, og Sara kom. Venner som aktivt har vist initiativ til å bli kjent med Sara, og vise oss at de er uredde, og vil hjelpe. Mennesker vi ikke forventet noe av. Vi har også blitt kjent med nye mennesker. Flotte folk vi aldri ville kommet i kontakt med, uten Sara. Mennesker som kjemper samme kamp som oss, mot systemet, sykdommer og papirmølla. På sykehuset er det alltid kjente, og i foreninger møter vi fantastiske personer. Noen mennesker har fulgt oss på avstand, men velger å ta kontakt for å hjelpe eller vise at de bryr seg. Et eksempel på det, er Andrés arbeidsgiver. Kona hans leste bloggen i lang tid før André fikk tilbud om jobb i firmaet, omtrent uten å møtes ansikt til ansikt. Det viste seg å være god match, både med sjefen og kona, og i dag omgås vi jevnlig. Jeg som egentlig har ment at jeg ikke trenger flere venner. Det viste seg å være feil. 

I dag er Kasper med en kamerat hjem fra barnehagen for første gang. Også foreldrene der er opptatt av å snakke med Sara. De bøyer seg, spør, og venter tålmodig på svar. Slike folk har vi selvfølgelig plass til i livet! 

Ja, omgangskretsen vår er ganske forandret. Men det er nok til det bedre:) 

Fin helg med bra mennesker

Det er deilig å legge seg søndag kveld etter en helg som har vært bra. Vi har klart å balansere mellom aktiviteter, sosial omgang og lite stress... -det tilhører sjeldenhetene. Vi legger oss uten dårlig samvittighet. Hverken overfor ungene, hverandre eller de vi har utslitt med å besøke.

På formiddagen fikk vi besøk av pappas kompis og de to døtrene. Det var deilig på terrassen i dag, så kaffe, kjeks, saft og lek foregikk i den lune kroken. Nå er den helt fri for snø og is, og jeg gleder meg til vi får brukt den mer på våren og sommeren. Er så glad for at André bygde den mens Sara lå i respirator i sommer. Han reiste hjem og bygde, mens jeg satt ved sykesenga. Det var ikke tvil om at hun skulle komme seg, og få benyttet den store plasser å rulle på! 

På ettermiddagen tok André med Kasper på en trilletur, mens vi jentene lagde bolledeig hjemme. Klokka 14.00 rykket det nemlig inn 5 unger og deres foreldre. Unger i begge etasjer, i hula og på ungenes rom. Sara koste seg med liv og røre. En av kameratene til pappan hadde med seg bok til Sara. Spesielt til å trene på pekemotorikk. Fantastisk!

Fin dag, glade barn :)

I dag har det vært en bra dag:) Kasper våkna til vanlig tid litt over syv. Vi dro på vafler i Årøysund for å hente Sara ca 12.00. Hun har vært blid som en sol hele tida! La seg fint, og våkna litt tidlig. Men har vært glad og sprudlende. Hun var i ekstase da mormor og morfar hentet i bhg i går også. 

Sara har egentlig aldri vært noe særlig til å holde hender eller holde rundt. Men i det siste har hun gjort det mye:) og det er SÅ koselig! Deilig å kjenne de små hendene hennes trekke meg inntil henne.

Hun holder rundt Kasper også. Øyeblikk som dette gir meg en utrolig god følelse! Flaks at morfar satt klar med kameraet.

Vi var hos Iris i ettermiddag. Hyggelig for store og små, og gøy med chiahuahuaen Pixie også:) 

Karneval!

I dag var det karneval i barnehagen! Sara rlsker jo pusekatter, så det var ikke vanskelig å finne ut hva hun skulle være. Hun hadde værhår på kinna:) Men uttrykket da hun så lillebror i elefantkostyme var helt priceless! Hun var SÅ fascinert! Smilte og stirra skikkelig. Syns nok at han var skikkelig fin. Hun har vært i storform! I dag ble hun henta av mormor og morfar i bhg, og skal sove over til i morgen. :) 

I natt begynte hun plutselig å gråte. Hun hylte. Jeg spratt inn på rommet hennes for å trøste henne fra det jeg trodde var mareritt. Men hun hadde satt fast foten i sprinkelsenga. Jeg fikk den heller ikke ut, og hun hylgråt. Jeg måtte rope på André for å få hjelp til å løsne henne ut. Da roet hun seg heldigvis raskt. Vi lå litt sammen i senga hennes, så gikk jeg og la meg igjen. Det virket som det gikk fort over med foten. 

Kooooose Kasper

I dag har Sara gått endel mens vi har holdt henne i armene. Hun er ivrig og flink! Da hun sto i nærheten av Kasper, strakte hun armene ut og dro han inntil seg. Han lo, og hun holdt hardere. Til slutt lo de begge to. Og lillebror stilte seg rett foran henne, sånn at hun skulle få tak i han, og gjøre det på nytt:) 

Herlig! 

Blid pølsespiser!

Ungene på benken mens mamman lager middag. Sara putta faktisk en pølsebit i munnen, bare fordi Kasper var den som tilbød... 

Etterpå kom mormor og morfar. Sara skritta og fjasa. Men vet et par anledninger begynte hun å gråte. Ingenting var greit... 

I VELDIG godt humør! :) 

Valentine

Det har nesten blitt tradisjon at Sara får Valentines kort av Theo. I dag lå det et utklippet hjerte og venta på Sara da hun kom i bhg:) Første gang hun fikk, hadde han ikke skrevet selv, det hadde han nå! SÅ koselig! ❤️

Strålende humør hos Helene!

I dag var frøkna superglad for å bli hentet av Helene og Hilde i bhg! Det var så lenge siden de hadde sett hverandre også.

Ingen tvil om at hun har kost seg ihvertfall! 

Morsdag i Årøysund og Porsgrunn.

I dag har vi hatt en fin dag! Maria stod opp med Kasper, og Sara fikk sovet lenge:) Siden hun våkna litt over ni har hun bare vært blid. Det hjelper nok med antibiotikaen hun går på for øret. Men avføringa blir sur, sterk og suppe av antibiotika, så det har vært noen skift i dag. Heldigvis har de to små samme størrelse. Så lillebror var snill som lånte bort både strømpebukse og body, da vi ikke hadde med skift. Han gikk selv i bukse og tskjorte. 

Mens Sara og Maris var sammen her hos oss, var vi med Kasper i badeland. Der koser han seg:) Ruska er ikke frisk nok til å bade, hoster og snørrer... 

Vi tok en liten tur i Årøysund før vi kjørte Maria tilbake til Porsgrunn. Der spiste vi middag med resten av familien. 

Jeg skled ned trappa da vi skulle dra, og skada ryggen. Er spent på formen i morgen. Nå er det skrubbsår, vondt og hovent. Bilturen hjem var svært ubehagelig. Trenger ikke et handikap til i huset... 

Blid frøken! Besøk av Maria

Frøkna har bare vært blid og fornøyd de siste dagene. Det er SÅ deilig:) Ler, tuller og fjaser. FysioBritt melder også om morsomme og gode treningsøkter med Sara. 

I dag kom mammas kusine Maria for å passe ungene. Etter legging dro derfor André og jeg ut for å spise middag. Koselig! På vei hjem stoppet vi innom et vennepar for skravlings. Deilig med en time out utenom det vanlige. Ikke det at vi aldri er ute, men veldig hyggelig å bare dra ut oss to, uten at det er noe spesielt. Maria har super kontakt med ungene, og er klar for å stå opp tidlig inmorgen:) 

Vi starta dagen med en tur og vafler hos Theo og Vida. Vetle var der og.

Besøk av mormor

Alltid stas med besøk av mormor ❤️

Når noen sårer...

Når en av de jeg anser som mine nærmeste mener det er feil å satse på drømmene sine fordi man har et sykt barn, blir jeg lei meg. Jeg har nok begrensa muligheter. Skal jeg måtte gi avkall enda en ting i tillegg? 

At jeg ikke har kapasitet til å være i full jobb og mottar avlastningshjelp til Sara samtidig som jeg satser på hobbyen min, strider i mot vedkommenes verdier. 

Det kan godt være at flere mener det samme. Men jeg håper virkelig ikke det gjelder flere av de som står familien nær. 

Den ukentlige fridagen jeg har, er utelukkende på grunn av Sara, alt utstyr som må bestilles inn, søknader, møter som skal holdes, legetimer og kontroller. Ting som ikke kan legges til kvelder, men må tas i kontortid. Det handler ikke om at jeg ikke ønsker å jobbe. Tvert i mot. Jeg trenger å være på jobb. Jeg trenger å ha noe å gå til. Jeg trenger at det er behov for meg et annet sted enn i hjemmet, for Sara.

Avlastningen er helt nødvendig for at vi skal kunne klare oss. Både som familie, men også som kjærester og enkeltpersoner. Statistikken er dyster på oppløste familier på grunn av kronisk syke barn. Det finnes ikke avlastning eller støtteapparat i verden som kan kan lette på det å hver dag lure på om Sara vil våkne eller om hun har dødd av et anfall i løpet av natta. Hver gang de ringer fra bhg, eller et ukjent nummer, rekker jeg å se for meg begravelsen, og de gangene vi må legges inn, lurer jeg på om det er nå det skjer. Det finnes heller ingen ansatt som påtar seg å koordinere alle avtalene rundt Sara, vi har nærmere 20 forskjellige instanser som vi må følge opp regelmessig. Det at jeg jobber i 85%stilling og André i 100%, er langt mer enn andre familier vi kjenner i sammenlignbare situasjoner. 

Jeg trenger en arena hvor jeg bare kan fokusere på meg selv, og få utløp for kreative idéer i en rimelig tung hverdag. Klesproduksjon har blitt arenaen hvor jeg ikke er "mamman til Sara". Et fristed til meg-tid. Jeg startet ikke med dette for å tjene penger, men fordi det ga meg mestringsfølelse, energi og motivasjon til å takle hverdagen.

Jeg har aldri vært en person som har utnyttet systemet. Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke gjør det nå heller. Og at en av de jeg hadde nærmest, skulle såre meg, ved å utdype sine meninger rundt dette, hadde jeg aldri forestilt meg. Folk kan selvfølgelig mene hva de vil om meg og min familie, men jeg tror de fleste skjønner at vi ikke trenger mer motgang enn vi allerede har. Negative meninger kan man holde for seg selv.  

Jeg har egentlig bestemt meg for å ikke bry meg om hva andre mener. Men å styre følelsene sine, er umulig. Jeg klarer ikke å sette strek over det som er sagt, samme hvor mye jeg prøver. 

Jeg er den første til å innrømme at jeg er svært nærtagende når det gjelder Sara, og den situasjonen vi er i på grunn av sykdommen hennes. Alt vi ikke får gjort, alt som ikke ble som jeg forestilte meg, og alt jeg må gi avkall på på grunn av den. Derfor syns jeg det er urettferdig at folk ikke unner meg å kunne drive med noe som gir meg mestringsfølelse og energi. 

Tviler på at noen så mye som hadde hevet et øyenbryn hvis jeg hadde hatt to friske barn, jobba 15%mer og hatt MyMood sport på si. Men sånn er det dessverre ikke. Sara er syk og hun blir aldri frisk. Jeg prøver bare å gjøre det beste ut av situasjonen for meg og mine. 

Kos med Ruska igjen!! (Video)

Det var SÅ deilig å se Sara igjen! Hun var også glad! -ikke minst da hun så pappan!! Pappajente!

Kommunen utvider kapasiteten

Vi har i dag fått beskjed om at arbeidet med å øke kapasiteten i den avlastningsboligen Sara er i, er i full gang. Det gleder oss å høre. 

I morgen skal jeg hente Ruska etter bhg, det blir koselig å se henne igjen. Kasper skal til mormor og morfar, sånn at frøkna kan få full oppmerksomhet av oss begge.

I dag har Kasper vært med farmor. Da fikk vi gjort ting her hjemme. André fikk satt inn en dør, noe som bråker for mye til st han kan gjøre det når ungene sover. Jeg fikk ryddet i arveklær vi er så heldige å få. Det er også vanskelig når barna sover, fordi jeg trenger skapene deres. Derfor var det veldig deilig å få en liten ettermiddag helt uten unger. Burde kanskje slappet av i sofaen, men... 

2døgn mer enn før

Vi har behov for mer avlastning enn vi får av kommunen. Men veien dit er visst lang  og tung. Nøtterøy sier de vil hjelpe oss, men det finnes ikke flere plasser. Saras plass i avlastningsbolig deles med tre andre, og det er jo ikke fler enn fire helger i en måned... 

Vi mener at kommunen må kjøpe plass i en av nabokommunene, eller best: utvide her på Nøtterøy. 

Heldigvis går vi i riktig retning, for vi fikk fra februar to overnattinger til i Veståsveien. Vi vet at hun trives der, så det er bra. Disse to overnattingene er lagt til forlengelse av helga hun har der. Avlastningen vi nå har er derfor: 

-fredag etter bhg til onsdag morgen (én gang i måneden)

-en overnatting de resterende ukene

-3t/uka med Helene (heldigvis!) 

Timene med Helene sparer vi av og til opp, så hun kan ha Sara når det er planleggingsdag o.l. 

Det kan kanskje høres rart ut, men vi føler ikke at vi har nok avlastning til Sara. Håpet og ønsket mitt er 50/50. Og det er ikke bare med lett hjerte. Det er ingen god følelse å ikke orke å være sammen med sitt eget barn lenge av langen. Det å skulle "plassere henne hos noen andre" er ikke bare greit, og jeg lurer veldig på hva hun tenker når hun ikke er hjemme. Hva syns hun? 

-i tillegg har vi fantastisk hjelp fra mormor og morfar som har henne mer enn gjerne. Både når vi spør om hjelp, men også helt på eget initiativ. Men de er jo besteforeldre, og skal ikke måtte føle at de MÅ hjelpe til... 

Fin helg, men gruer meg til neste...

Vi har hatt en veldig fin helg. Kasper har oppført seg eksemplarisk. Han nyter full oppmerksomhet, og koser seg på akebrett, med leker og med mat. 

Så enkelt kunne det vært. Men så enkelt er det ikke. 

Det gjør vondt, er bittert og trist at sykdommen til Sara gjør alt til et strev. Nå er det fire uker til neste gang jeg gleder meg til helg. For det er nesten bare slitsomt. Klagelydene, oppkastet, medisinene, bæringen, tidsregimet, sondematen, hjelpemidlene, aktiviseringen, innhalasjonene og den dårlige samvittigheten ødelegger gleden ved å ha fri. 

Jeg gruer meg allerede til neste helg, selv om jeg vet at jeg bare burde gledet meg over den vi har hatt. 

Jeg gleder meg jo til å se Sara igjen etter et opphold i Veståsveien, men ikke til alle timene vi skal være sammen i strekk i en helg... 

Sara i Veståsveien, resten på hytta

Kontroll på sykehuset, forstøverapparat.

Hadde kontroll på sykehuset, med blodprøver, sjekk av knapp, øret som renner og slimhosten som ender med oppkast. Legen skrev ut et innhalasjonsapparat til frøkna, og den ser ut som en lekesel! Skal legge ut bilde av den:) Det er en gåte hvorfor knappen lekker så mye innimellom, alt ser fint ut. Hullet hun har i trommehinna gror ikke, og nå har det rent øreverk ut av øret på og av i halvannet år... har time på øre-nese-hals om noen uker. 

Vi skrev også en krisehåndteringsplan til neste gang hun får anfall... slik at ingen lurer på hva som skal gjøres/ikke gjøres. 

Det er oftest Sara som sitter på fanget, men her har lillebror funnet seg godt til rette. 

Mormor var her i ettermiddag. Måtte ha litt kos med ungene før Sara skal i Veståsveien og vi andre skal på hytta.