Klar for nyttårsfeiring i Veståasveien!

Så fin frøken!! 

Godt nytt år fra oss fire i Roppestadveien:) 

Ny firbent venn!

I dag har vi endelig hentet vår Mocca! Hun er 8 uker gammel og verdens nydeligste. Kasper var med for å hilse på for noen uker siden, og i dag var det bare André og jeg som hentet. Den to timer lange bilturen gikk bra, og det virker som hun har funnet roen i den nye boligen også. 

For vår familie er dette en helt ny tilværelse, og vi gleder oss til å bli bedre kjent men henne. Ikke minst håper vi at Sara og Mocca skal få et helt spesielt forhold. Navnet på valpen kom veldig naturlig, da en tidligere nabo hadde en brun labrador med samme navn. Hun var bare så søt!! Dessuten er M den lyden Sara klarer best. Nå må vi bare finne et tegn som passer til en trofast, sjokoladebrun venn på fire poter. 

Det er mange som ønsker seg brun labrador, og vi var langt fra den eneste familien på lista. Tungen på vektskåla, var i følge oppdretteren, Kasper. Han var rolig og fin blandt hundene, han var høflig og hørte på beskjeder som ble gitt. Senest i dag, da vi hentet Mocca, sa hun at vi ville klare valpepeeioden godt. Fordi vi har en så veloppdragen og fin gutt. Det var hyggelig å høre:) 

Blid, fornøyd og tålmodig

Vi kan på en måte si at frøkna er seg selv igjen etter denne runden. Men det blir ikke helt riktig. Vi kjenner henne igjen, og hun er helt med. Likevel er hun veldig annerledes. Hun er supertålmodig, vi har ikke hørt én klage/utålmodig-lyd. Ved bordet, under måltider er hun stille. Hun observerer, følger med og kommuniserer så smått med tegn. Hun er tydeligere i kommunikasjonen og hun blir forstått av oss. Hun ler ig smiler, særlig når lillebror går inn for at hun skal det. Kort oppsummert: hun er en fryd! Vi liker denne versjonen av henne svært godt, selv om vi også likte den «gamle Sara». Det virker på en måte som hun forstår mer nå, og at hun er mer fornøyd. 

Vi hadde besøk av fetter Linus i dag:) Det var stas, så lenge han ikke var på fanget mitt... 

Etter besøk dro vi opp i Eventyrleieren for å grille med venner. Sara koste seg hos Tulletante. 

Nam, IFA!

Frøkna har i hvert fall spist en halv eske med IFA i dag. Hun eeelsker det! Åpner esken, tar ut en pastill, putter den i munnen, tygger litt, suger, og den forsvinner ned i magen! Så vil hun ha en ny!! Fantastisk. Jeg vet det ikke er bra for magen med for mye lakris, men har kjøpt tre nye pakker med IFA:) 

Pappan ble kreativ da vi skulle spise middag hos Vida og Theo i dag. Ingen bøyle til tripp trapp stolen? Ikke noe problem når man har gaffa-teip! 

Sara ble litt sliten da vi var på besøk og sovnet nesten i fanget mitt. De sterke medisinene sitter nok fortsatt i, så hun har ikke alle kreftene tilbake enda. Men hun er tålmodig og blid:) legginga i kveld gikk også mye bedre enn i går. 

På vei til Vida og Theo.

Utskrevet

Med penicillinkur, saltvannsinnhalasjon, og cpap for å behandle lungene hennes. 

Hun er sliten, og det er vi andre også. Nå skal det bli fint å slappe av litt hjemme noen dager. 

Legging til kvelden er aldri stas etter sykehusinnleggelse. Hun gråter og vil ikke at vi skal gå fra henne...

Gjensynsglede i Tønsberg!

Sykehuset i Tønsberg var egentlig klare til å ta i mot Sara i går, men ambulansen hadde ikke kapasitet. Derfor ble det «hjem» i dag. Pappan kjørte etter i vår bil. Her var det kjente og kjære på jobb, og det er alltid spesielt å komme tilbake til SIV når vi har vært i Oslo. 

Kasper og Sara var nok like glade for å se hverandre igjen. Han spratt opp i senga hennes og hun bare smilte, lo og så på broren sin. De fikk julegaver av avdelingen, ja vi fikk faktisk julegaver alle sammen!! På kjøkkenet har de bakt boller og i kveld var det julekaker og gløgg. 

På grunn av lungebetennelsen, får hun både saltvannsinnhalasjon og cpap. Det får hun vanligvis også, for å forebygge lungebetennelse. Hun er tålmodig og flink. 

På kjøkkenet hentet jeg meg vann med isbiter, og det ville frøkna tydeligvis ha! Hun elsker jo snø ig is, så det er jo egentlig ikke så rart. Hun spiste, tygde og kosa seg! Da hun etterhvert fikk holde min IFA eske, viste det seg at hun likte lakris også! Fem IFA-pastiller har hun spist, og rundt munnen hadde hun lakris:) fantastisk! 

Julaften

På julaften var vi så heldige at vi fikk besøk av selveste julenissen! Kasper kjente han godt igjen fra barnehagen, og var ikke det minste redd. De to snakket sammen som gamle kjente. Og nissen kjente Sara også: han er en av bloggens faste lesere, i tillegg til å ha møtt henne i bhg flere år. 

Det var ikke livsnødvendig med besøk av nissen, men det betyr utrolig mye for meg at folk vil stille opp for oss! For Kasper ble nok julekvelden ganske normal, og jeg tror ikke han hadde tankene sine noe annet sted enn «her og nå». Den som egentlig skulle kommet i rød drakt, satt jo opptatt på Riksen... -men Kasper var tydelig stolt av at det kun var han som kjente den hyggelige nissen som kom hjem til oss. 

Det er også utrolig deilig å komme til dekket bord i jula. Hvordan ville det blitt hvis selskapene skulle vært hos oss? Frokost, middag og ellers har vi åpne invitasjoner, og vi føler oss velkomne. I Årøysund hører jo jeg til, og det er ikke et sted jeg føler meg mer hjemme. Derfor er det fint å kunne komme dit, særlig når to av søstrene mine er der i tillegg til mamma og pappa. 

Det ble en veldig annerledes julaften, særlig for de to som var i Oslo... men ribbe ble servert der, og rødvin hadde André med seg inn. Dessuten var han med et par vi kjenner litt fra før. Vi håper på å kunne feire sammen alle fire neste år! 

Neddopet, men blid

Kasper ønsket at vi dro hjem, uten å overnatte på Riksen. Vi dro rett til Årøysund hvor tante Hanna med familie og tante Kari var. Det var hyggelig. Før vi dro fra Sara, glippet hun med øynene, hun prøve å ta opp armen, men tuben i halsen var vondt... jeg ba sykepleieren medisinere henne ned igjen. Det var vanskelig å dra fra henne der, og jeg gråt når jeg sa hadet. Kasper stod ved siden av og ville trøste. Jeg skjønte vel da at Sara ville våkne opp uten så mye problemer. Derfor var jeg ikke overrasket da jeg hørte at hun hadde våknet opp. Men det var utrolige nyheter likevel! 

Det gjør vondt å ha tube i halsen, og i etterkant av hver intubasjon blir halsen hennes så sår at hun blør. 

Hun viser at hun gjerne vil smile og si noe, men hun får det ikke helt til. Hun har en oksygenslange under nesa, den prøver hun av og til å ta bort. Hun prøver å si «mamma», men det kommer ikke en lyd ut. Hun har hovne øyne og munn og svelg er vanskelig å bruke som normalt. Øynene skjeler mer enn normalt, og hun er tydelig sterkt medisinert. Men hun er tapper, sterk og ved godt mot. 

Nå er faren over for denne gangen. Hun kommer til å bruke litt tid på å komme seg, og det skal hun få. Nå håper vi på snarlig overføring til Tønsberg. Sengepost på SIV er bedre enn sengepost i Oslo. Her er vi nærmere folk, og det er mettere å bytte «vakt». Vi kan få besøk, og vi kjenner de som jobber her bedre. Ikke minst blir det bedre ifht Kasper. Mer stabilt og med bedre mulighet for å besøke Sara. 

Den beste julegaven av alle:

Sara er våken og puster selv. Hun er fortsatt sterkt medisinert og trenger oksygen... 

Men dette er tidenes beste gave! 

3.døgn i respirator...

Lege Sean var her med Sara også i mai. Da han hørte at vi kom inn igjen, var han fast bestemt på at hun ikke skulle ligge like lenge intubert. Jo lenger man ligger på respirator, jo lenger tid tar det å komme seg etterpå. 

Medikamenter

Fentanylen er trappet ned yttermigere og Midazolam er trappet opp. Hun får også catapresan mot abstinenser. Når hun har fått et så heavy preparat som fentanyl, er det viktig å trappe langsomt ned og gi abstinensdempende midler. Den litt uheldige bivirkningen av catapresan er lavt blodtrykk. I mai måtte de gi adrenalin for å øke blodtrykket i tillegg. Hun står på antibiotika for infeksjon.

Spinalpunksjonen i går utelukket hjernehinnebetennelse. Men lungebetennelsen sitter hardt i. 

Temperatur

Tempen hennes går opp og ned. Akkurat nå er hender og føtter varme og gode. Men hun har en temp på 36,3. Men mesteparten av gårsdagen var det omvendt: iskald på hender og føtter, men feber innvendig. Hun har en gelematte festet til ryggen, den skal regulere temperaturen hennes. 

I dag har jeg prøvd å vaske ut gelé fra eeg-målinger av håret hennes. Jeg har klippet de slitte tuppene, og snart skal det flettes. Beina har blitt smurt inn med krem, og massasje/berøring har god effekt på blodtrykket. 

Snart kommer Kasper og pappan hit. Det blir fint. Kasper skal få lov til å bestemme om han vil at vi skal overnatte alle tre en natt, eller om han vil hjem samme dag. I hele desember har vi hatt besøk av husnissen Nils. Han har lagt brev i en liten postkasse til barna. Noen ganger har han gjort litt sprell også, eller kommet med små gaver. Nå som Sara er her, har Nils gitt beskjed at han må være på sykehuset dor å passe på henne. Det syns Kasper er helt greit. Tipper han blir overrasket når han finner brev fra Nils i juletreet her! 

Mange tar oppfordringen -perspektiv

Da vi postet dette innlegget, tok det ikke lang tid før Norge fikk flere blodgivere! Hele 40 stk har delt, mange har kommentert, og folk har til og med sendt oss bilder som «bevis» på at de har meldt seg som blodgivere! Vi er så takknemlig! Kanskje det er nok blod neste gang frøkna trenger blodoverføring også? 

Dessverre er det endel som ikke kan gi på grunn av medisiner man tar/andre ting. Det skjønner vi jo. Men engasjementet betyr så mye. Særlig i en tid hvor det handler å ta vare på hverandre. 

Tusen takk!

Respirator på barneintensiven

Hun ligger fortsatt sedert i respirator. De har begynt å trappe med på de hardeste medisinene (fentanyl -som er 100ganger sterkere enn morfin)  og opp på de lette (midazolam), for at hun skal våkne mandag-ish. Da håper de å få henne av respirator. 

Sara skal nå få spinalpunksjon for å utelukke hjernehinnebetennelse. Pulsen sank til et akseptabelt nivå etter blodoverføring i går. De begynner så smått å gi henne mat i magen, 5ml/timen. Røntgen viste luftveisinfeksjon, ultralyd av magen viste ingenting nytt. Ikke hørt noe mer om blødninger, de er ikke bekymret dor det. 

I morgen kommer Kasper og André innover. Da er det pappan som holder fortet på Riksen. 

Blålys og luftambulanse

Nå sitter jeg igjen ved en liten kropp som har blitt dopet ned nå mye at hun trenger respirator for å puste. Rikshospitalet er ikke akkurat stedet vi tenkte å feire jul, men det blir ikke alltid som man har tenkt... 

Mormor og morfar var så greie at de skulle ta Sara til sykehuset for planlagte blodprøver i dag. Hun var litt utilpass, og litt varm. I bilen på vei tilbake til skolen, falt hun ut. Og gikk i kramper. De ringte ambulansen, og fikk tak i meg. Jeg heiv meg i bilen og møtte dem, mens jeg hørte sirenene. Jeg bar henne ut i ambulansen og jeg ba dem sette stesolid. De kjørte oss raskt inn på akuttmottaket, og der var heldigvis lege Christian.  Etter en liten tur opp på intensiven, ble det bestemt at Sara måtte inn til Riksen. Jeg dro hjem og pakket, mens legene ventet på Saras helikopter. 

Nå ligger hun på barneintensiven, som hun gjorde i mai. De har tatt eeg-målinger (spaghetti i hodet), røntgen av lungene og ultralyd av magen. 

I Tønsberg kastet hun opp litt blod, og fra ernæringsknappen kom det også blod... da Christian fikk vite at avføringen hennes hadde vært svært mørk, konkluderte han med at det var blod i den og at hun kanskje har noen blødninger innvendig...

Dette bildet fikk jeg på snap av mormor bare kort tid før anfallet: 

Livet snur plutselig for oss. Akkurat nå trodde vi at jula skulle bli rolig, siden vi hadde et lite anfall 4.des og fallet fra rullestolen forrige uke... 

I mai hadde Sara slått hodet sitt ca1uke før anfallet... det samme skjedde nå. Men hverken vi eller legene kan si at det er noe sammenheng. 

Jeg tenker litt på grunnmedisineringa hun står på daglig også. Tidlig i desember fikk hun et lite anfall idét vi trappet ned medisinene... i dag skulle blodprøvene tas medisinfastende. Dvs at hun ikke fikk epilepsimedisiner før litt over ni... vi aner ikke om det kan ha noen sammenheng...

Besøk av Helene

I dag hadde vi hyggelig besøk av Helene og Hilde! Også var vi funnet tegn til Helene. Hun er jo sykepleier, og tegnet for dette er å tegne et kors på siden av overarmen. Siden fin motorikken til Sara ikke er helt på plass, har vi endret tegnet til å ta seg på siden av overarmen. Det var begge jentene svært fornøyd med! 

Både før og etter Helene var her, var vi i Årøysund. Koselig. Der begynner det også å bli jul, og som man kan se i bakgrunnen av bildet, er det kun 8 røde hjerter igjen til julaften. Vi gleder oss! 

Teater med farmor

I dag var ungene og jeg med farmor på tester! Vi så Hakkebakkeskogen, og det var stas for alle!! Sara likte det også.

Leppa til Sara ser ut til å gro. Den er fortsatt litt hoven, og hun sikler endel på grunn av det. Såret spriker ikke mer, så vi håper på det beste:)

Lucia

I går så det ut som flenge i leppa ikke ville gro sammen med leppa igjen. Såret sprikte, og jeg tenkte at vi måtte operere bort flenge senere... men i dag ser det ut til at de har funnet sammen. Leppa er mer hoven, og haka er mer blå. Likevel ser det litt bedre ut, når man ikke lenger kan se inn i huden. Frøkna er blid også. :) 

I dag var det Lucia. For Sara på skolen og for Kasper i bhg. 

Datt ut av rullestolen... (advarer mot bilde)

-og rett på leppa. 

Noe av det jeg har fryktet mest, skjedde i dag. Frøkna datt ut av rullestolen med hodet først...

Det resulterte i ei skikkelig flenge i underleppa, en løs melketann, skrubbsår og blåmerke på haka, og merke over de to melketennene og merke under de to «voksentennene». Vi aner ikke om det er noen større skader, men både lege og tannlege har sett på Sara. 

Hun har vært flink og tålmodig ved undersøkelser, men det er ikke tvil om st det gjorde og gjør vondt. Hun gråt sårt da tannlegen skulle undersøke. Hun mente at den fint kunne sys, og at den kanskje burde det... men det forutsetter jo st frøkna sitter stille. Og det hadde aldri skjedd, selv med bedøvelse. Dessuten ville nok stinga plaga henne like mye eller mer. Hvis de skulle lagt henne i narkose under søm/operasjon, tør de ikke helt det i Tønsberg, så da ville det blitt Riksen... 

Så vi får se hvordan det går... tannkjøtt, leppe og tenner skal observeres godt fremover. Vi håper det ikke går betennelse i såret. Heldigvis spiser hun jo ikke med munnen, så liten sjanse for st smuler vil finne veien dit. Dessuten går hun jo allerede på antibiotika for lungebetennelse... hell i uhell om ikke annet. 

Ikke rart tannlegen mente vi egentlig kanskje burde sydd... 

Hjemme med papsen

På grunn av dårlig form i går, ble hun hjemme fra skolen i dag. Det var papsen sin tur å være hjemme, men frøkna var i fin form. Hun har fortsatt vondt i munnen, og sikler når hun bruker smokk. Hun har jo egentlig slutta med smokken... men nå som hun lå på sykehuset, ville hun holde oss i hånda, og hun ville faktisk suge på fingrene/henda våre. Da kjøpte jeg smokker igjen på sykehuset. Så får vi heller kutte det ut igjen om litt. Vi syns det er godt at hun kan få den trøsta hun vil ha i sånne situasjoner. Og for henne er det mye trøst i smokk. 

Bildet avslører pappans øl-adventskalender i bakgrunnen... :) Sara leker med klosser på mormors fang. 

Slapp frøken

Det var så fint å hente Sara i dag! Hun var så gled for å se meg også da jeg hentet henne. Da vi skulle ut i bilen, ville hun gjerne ha snø. Sara elsker snø. Så det fikk hun selvfølgelig. Men det virker som hun har vondt i munnen. Leppene er hovne, mimikken med munnen er minimal, hun snakker nesten ikke, og det renner sikkel fra munnviken. 
Mormor var sammen med oss i ettermiddag, og senere kom farfar. Sara satt bare på fanget hans og slappet av. Det virket ikke som hun hadde feber i kveld, men det er tydelig at den lille kroppen ikke er i slag. 

Tre generasjoner Fevang:) 

Nå får hun antibiotika-øredråper (Cilox) mot ørebetennelse, penicillin (Apocillin) mot streptokokkene og epilepsimedisin (Vimpat)... Får håpe at dette tar knekken på det som reduserer frøkna vår. 

Penicillin fra i kveld

Legen ringte oss fra sykehuset i dag formiddag. Han fortalte at prøvesvarene hadde kommet. De tok jo noen prøver da Sara var inne nå. Han lurte på hvordan formen hennes var, for han mente hun egentlig burde starte med noe behandling hvis den ikke var bedre. Det var utslag på rhinovirus (vanlig forkjølelse) og pneumokokker, en type streptokokker som kan føre til alvorlige sykdommer som lungebetennelse og blodforgiftning. Sara har jo ofte lungebetennelse etter slike anfall. Men legene vet ikke om det er lungebetennelsen som trigger anfallet, eller om den kommer som en følge av å være intubert med respirator... 

Kasper, mormor og morfar besøkte Sara i dag, og de fortalte om ei frøken som ikke er i form. Ikke så høy feber, men veldig slapp og rolig. Ville egentlig bare sitte på fanget. 

Da barnelegen hørte det, ville han ha henne på behandling. Derfor kjørte jeg til apoteket for å hente medisiner til Veståsveien. Jeg hadde egentlig veldig lyst til å gå inn og hente henne. Ta henne med meg hjem. Jeg velger å ikke hilse på henne når jeg er innom på den måten. Da blir det vanskelig å dra. Men i dag ville jeg egentlig hatt henne hjem. 

Hun skal ikke på skolen i morgen. Jeg skal hente henne Ca 14.00. Det blir godt å få henne hjem. 

Date night

I går natt sov Kasper hos mormor og morfar, og Sara var på avlastning. Da ble det mulighet for oss voksne å dra på date. Morfar var grei å både kjøre oss og hente oss. Veldig deilig! 

Vi spiste middag og var på konsert, og sov lenge i dag. Frokost for to, og det gikk mange timer før Kasper kom hjem. Han hadde vært på julemarked, kjørt hest og vogn og vært nede i en ekte ubåt! 

Sliten og ikke helt i form

Da vi skulle kjøre Sara til Veståsveien, kom mormor og morfar hit. Da kunne vi andre dra på jobb, mens Sara sov til hun våkna. Ville ikke vekke henne07.00, hvis hun trengte mer søvn. Og det gjorde hun. Halv ti våknet hun, en runde med epileptisk anfall tar på, og ikke minst medisinene hun fikk på intensiven og i ambulansen. 

Da var det godt å få sove ut, og våkne til mormor og morfar. De kjørte henne til Veståsveien. Formen hennes var litt slapp, litt feber, men Ok. Hun ble hjemme fra skolen i dag også. Det var nok lurt. 

Hun har munnsår og ørebetennelse igjen. Heldigvis har øre/nese/hals på nytt henvist oss inn på riksen, sånn at vi kanskje finner ut av disse ørene hennes. Hun har jo kronisk hull i trommehinna, og ørebetennelse nesten annenhver uke... :(

Hjemme

Vi fikk reise hjem igjen i dag formiddag. Men hun har hatt endel feber. Frøkna var utslitt da vi kom hjem, og duppa av i bilen. Mormor og morfar kom hjem til oss og morfar og Sara tok seg en blund sammen på sofaen. Vi ville ha henne hjemme i kveld og natt, men hun skal til Veståsveien i morgen. 

Vi hadde planlagt grøt og juleverksted med Vida og Theo i dag, det var koselig. Slappa av på sofaen sammen med papsen, men ville være med litt også. Utrolig å se henne i så god form! 

Ny blålystur

Ei frøken som var glad for å se mormor! 

Det var bare en kort stund frøkna ikke var kontaktbar. 

Hun hadde tydelig epileptisk aktivitet på akutten og intensiven. EEG ble målt. Men hun var irritabel og tilstede i kontakten. 

Etter å ha sovet litt, kviknet hun raskt til. Derfor ble vi overført til barneavdelinga. Jeg tenker faktisk at vi skal gjem i morgen og på skolen på torsdag. Men vi får høre om legene er enige i morgen. 

Ingen tvil: hun har aldri vært så frisk i forbindelse med anfall før... mulig grunnmedisinerings i bunn tok det verste? Eller st den nye akuttmedisinen funker bedre? Super innsats fra de som var sammen med henne på skolen ihvertfall! Kjapp agering! 

Julekortbilder

På lørdag tok Linda bilder av ungene. Hun hadde som vanlig photoshoot for julekort-drop in i begynnelsen av desember. Og allerede i dag fikk vi bildene, jeg er kjempe fornøyd. 

Fotograf Linda Varpe

Julekorta er bestilt! 

Ut på tur i ruskevær!

Vi dro til Årøysund etter frokost, der ble det en frisk tur i regnet. Det beste med sånne turer, er kaffe og varm kanelsnurrer etterpå. :) 

Før vi dro, kom farmor en tur innom. Hun hadde med deilige risboller, som hun og Kasper hadde laget på fredag. 

Senere dro Kasper og mamman til Kari og Knut! Der var det pepperkakebaking, pynting og hygge! 

Her hjemme har ungene fått besøk av vår husnisse Nils. Han skriver brev, og romsterer rundt i huset vårt. 

En fin adventshelg! 

Frøkna på handletur!

Da Kasper fant fram minihandlevogna, ville Sara gjerne ha den. Og Kasper ga den villig fra seg. Snille lillebror!! 

Frøkna var veldig fornøyd da hun fikk varer oppi selvfølgelig. Men hun kom seg ikke fram uten hjelp, når begge henda holdt i handlevogna foran:) 

Psykologisk kartlegging

Sara har blitt kartlagt for sitt kognitive eller mentale nivå av en psykolog. I går var André og jeg for å høre utfallet. Det er jo snakk om en psykisk utviklingshemming, men det er vanskelig å si hvilken grad når hun er så ung. 

Ut fra hva jeg fortalte om Sara, og de testene psykologen gjennomførte, ser det ut som frøkna vår ligger på et kognitivt nivå som en 2åring. 

Sist vi kartla henne, for litt mer enn et år siden lå hun for det meste på 1års-stadiet. Vi bryr oss ikke om hvilket stadie hun er på, men vi syns det er fint at hun utvikler seg! Og man kan si mye om Saras diagnose, men det finnes heldigvis noe positivt med den også! Barna har evne til å utvikle seg i riktig retning. I enkelte sykdommer, reverseres utviklingen. Det gjør den ikke hos PMM2-pasienter (CDG 1a). 

Hun klarte fint å peke på de bildene psykologen spurte om. Feks: pek på bilde hvor barn løper. Eller: pek på døra til bilen. 

Det neste vi skal trene på nå er: farger og liten/stor. 

Krabber i sofaen

Frøkna er så utrolig om dagen!! Blid og fornøyd, skjønner så mye og prøver å kommunisere. Hylinga i taxien er blitt veldig bra. 

Jeg fikk en hyggelig oppdatering av fysioen til Sara hvor hun beskriver GOD utvikling! 

I kveld satt Sara og Kasper og så på Barne-TV før legging. Da spurte jeg Ruska om hun ville krabbe til meg som var i andre enden av sofaen. Det ville hun! Og hun krabbet seg framover på sin måte og var like stolt som meg da hun var framme!!! Hun var også sliten og la seg ned på meg for å hvile. Koselig. Heldigvis er hun veldig glad i å kose, så det blir det mye av om dagen!!  

Gjestebud (politisk møte)

-for at annerledesbarna skal ha en best mulig barndom i Færder kommune. 

I tre og en halv time satt jeg med andre engasjerte mammaer og snakket om, foreslo og skrev ned ting som kan bedre situasjonen for familier med annerledeshet her i kommunen. Jeg er så glad for at de har tatt initiativ til dette! Tenk om noe gjøres, slik at det blir færre kamper å kjempe og en mindre kronglete sti for de som kommer etter oss! 

Jeg krysser fingrene. 

Sterkt å høre SÅ forskjellige historier, men de samme tankene om hva som mangler, bør bedres og hva som fungerer. 

Ungene i bedre form

Både Sara og Kasper er i bedre form. Ruska har vært på skolen, mens Kasper hadde feber da han våkna. Heldigvis har vi morfar, og han var sammen med Kasper på morgenen. Jeg fikk dratt en tur på jobben, og minsten kom seg etterhvert. 

Vann i glass er gøy!! Hun viste tegnet for «tørst» og fikk vannglasset med sugerør. Etter en stund klarte hun å suge til seg litt av vannet. Etterpå ble det lek:) 

To syke barn

I dag skulle vi egentlig hatt juleverksted med kameraten til Kasper og familien, men det måtte vi avlyse. Kasper har vært kokvarm i hele dag. Han har bare liggi slapt på sofaen, og han protesterte ikke da jeg fortalte at vi måtte avlyse både dropslaging i Årøysund og juleverksted her hjemme. Da er han syk! 

Mormor og morfar besøkte Ruska. Hun var heller ikke i form, men bedre enn broren. I morgen kommer hun hjem og vi gleder oss veldig til det! 

Syk i Veståsveien...

Hun måtte dra hjem fra skolen på torsdag, og var hjemme fredag. Mormor og morfar var på besøk hos henne i går. Formen var ikke veldig dårlig, men hun har feber, munnsår og tar seg til øret... :(

Lille frøken... ville gjerne hatt henne her hjemme når hun er syk. Vi får se an formen i morgen, om vi henter henne hjem en dag før hun skal. 

Øyene

Bilde fra lørdag

Bilde fra Sara var sammen med Helene på lørdag. Blid frøken! 

Kontroll på sykehuset

-og på venterommet finnes verdens største bamse :) Sara koste leeenge! 

Kasper hadde løpt og fått en pinne i øyet i bhg i dag, så han måtte hentes. Stakkars. Hylskrek i perioder, så gikk det visst bra, deretter veldig vondt igjen :( 

Gårsdagens appell

Hver gang jeg ringer 113, vet jeg hva jeg skal si. Jeg snakker rolig, men ber bestemt om at en ambulanse sendes raskt for å hente Sara. Jeg har allerede oversikt over respirasjonen, pulsen, pupillene og temperaturen til jentungen som ligger slapt i armene mine. Jeg vet hva de vil spørre om. De har spurt meg før. Hun har det ikke vondt.
Ikke akkurat nå.

Ambulansefolkene får opp en advarsel når fødselsnummeret hennes blir registrert. Hun må inn til sykehuset med én gang. De kjenner adressen, de har hentet henne før. Mormor har allerede hentet lillebror, og pappaen ligger noen minutter bak oss på veien. Vi kan rutinen, vi har gjort det før.

Et grønnkledt team, sender oss som vanlig raskt opp på intensiven. Der står respiratoren klar. Nå har plutselig frøkna intravenøse slanger i både armer og på den ene foten. Leger haster hektisk rundt. Oksygenmasken dekker mesteparten av det lille ansiktet. Og det er nesten ikke mer Sara igjen. Jeg tror ikke hun har det vondt.

 

Legene er bare mennesker og den lille kroppen i senga puster ikke selv. Et helikopter er på vei, nå skal hun inn på Rikshospitalet.

Datteren vår er seks år, og åtte ganger har vi opplevd slike anfall. Heldigvis bor vi i Norge. Heldigvis har vi et velutviklet helsevesen som klarer å holde datteren vår i live, selv om naturen vil det annerledes. Hun har overlevd tross alt. Om hun kan kalles levedyktig, vet jeg ikke. Hun har i hvert fall ikke holdt seg i live på egenhånd...

Er det ikke nok: at jeg som mamma, må oppleve dette med ETT barn?! Mener du virkelig, Ropstad, at jeg skal tvinges til å oppleve det samme med et barn til?

Er det ikke mer enn nok: at lillebror må se sin storesøster sveve mellom liv og død? Mener du virkelig, Hareide, at han skal oppleve å bli storebror til en like syk baby?

Er det ikke nok: for en familie å konstant leve i beredskap, i frykt for at en av dem skal dø? Mener du virkelig, Erna, at vi har ansvaret for at vi ikke skal få et sorteringssamfunn?

Kan dere ikke heller bruke krefter på å gi plass til de menneskene dere tror vi ønsker å sortere bort? Vi ønsker ikke å sortere bort barna våre, vi ønsker over alt på jord å gi dem det de trenger. Men det passer ikke helt med statsbudsjettet dere har foreslått.

Vi ønsker å ta vare på de barna vi har. Både de med ekstra behov, og de friske. Derfor kan vi ikke sette flere syke barn til verden. Vi har ikke nok kapasitet til å ta oss av ett alvorlig sykt barn til. Men det passer visst ikke helt i det politiske spillet dere holder på med nå.

Jeg demonstrerer her i dag, for å beholde abortloven slik vi kjenner den. Ingen bruker abort som prevensjon. Ingen tar lett på valget om å fjerne et foster. Man tar et valg for seg og sin familie, basert på de erfaringene man har. Ingen kjenner kapasiteten, følelsene eller grunnen bedre enn kvinnen selv.

I mitt tilfelle avdekkes genfeilen når fosteret er 13 uker gammelt. Da er fristen for selvbestemt abort gått ut. Heldigvis har jeg fått lov til å ta abort likevel. Fordi dagens regelverk sier at jeg er den beste til å vurdere situasjonen.

Morsinstinkt er å ta vare på sine barn best mulig, og jeg er den som vet best hvordan jeg skal få det til.

Vi vet at blålysene kommer for å redde Sara igjen. Men vi har ingen garantier. Vi aner ikke hvor lenge vi har henne hos oss.  

Vær så snill, politikere. Ikke lek med livene våre, ikke bruk paragraf 2c som forhandlingskort.

Appell og videointervju

Fra dagens demonstrasjon i Tønsberg. I morgen legger jeg ut appellen jeg holdt. 

https://www.dagbladet.no/video/IPkz7t_H3MQ

Videoreportasje fra Dagbladet. 

Abortsaken

I morgen er det mobilisert 28 demonstrasjoner rundt i landet. Demonstrasjoner for abortloven slik vi kjenner den i dag. 

Jeg stiller med appell i Tønsberg. Og håper å bli hørt av sentrale politikere. 

Det er flere aktører innen media som har tatt kontakt, og jeg føler at jeg må benytte sjansen nå. Hvis min stemme kan påvirke eller bidra til at paragraf 2c ikke fjernes, er det riktig å bidra med vår synsvinkel. 

Håper å se mange folk på Farmandstorvet kl 14.00 i morgen! Jeg har også laget et snap chat filter som er aktivt under demonstrasjonen. 

Morgenkos fra Kasper

Selv om morgenene kan bli litt hektiske, er det alltid tid for kos på stellebordet! 

-også før man har fått av seg pysjen! 

Frøkna hjemme igjen!

Fadder Matheo

I dag fikk jeg dette bildet av mamman til Matheo, fadderen til Sara ♥️ Ingen tvil om at de har det fint på tur sammen! 

Aftenposten

Lørdag snakket jeg med Aftenposten. Og i dag står det en sak om en annen familie og oss i nettutgaven. 

Skogstur med mormor og morfar

I dag har vi vært nesten hele dagen i Årøysund! André dro tidlig i Forsvaret, og vi dro til mormor og morfar for frokost. Deretter ble det en tur opp til Glanern for bål og pølsegrilling. Det er en ganske bratt sti med masse røtter og steiner opp til Glanern, et flott utkikkspunkt i Årøysund. Morfar hadde med tau og dro vogna opp, mens mormor gikk bak:) Kreativ gjeng! 

Ingen som skal lage unødvendige begrensninger for Sara! 

Etter turen ble det mammas kjøttkaker! :) 

Da vi var vel hjemme, kom farmor på besøk. En hyggelig søndag! 

Morgenkos

Finnes det noe bedre enn trøtte, fornøyde unger i ullundertøy? Kos med litt iPad sammen før frokost! 

Ikke tving meg til å føde flere syke barn...

Abort: - Ikke tving meg til å føde flere syke barn - Dagbladet
https://www.dagbladet.no/kultur/ikke-tving-meg-til-a-fode-flere-syke-barn/70406311

Dagbladet publiserte i dag en kronikk jeg har skrevet for å belyse abortsaken fra vår side. 

Her er teksten: 

Ikke tving meg til å føde flere syke barn. 

Forslaget om en endring av abortloven går personlig inn på meg. Krf-politikerne Hareide og Ropstad mener de vet best. De vil ta fra meg muligheten til å velge bort alvorlig syke fostre. Jeg har et sykt barn. Jeg har kompetanse til å vite hva som er best for meg og min familie. Det er ikke å føde et multihandikappet barn til. Bare for å unngå å skape et sorteringssamfunn. Jeg ønsker å være en best mulig mor for Sara og Kasper. To av menneskene som betyr mest for meg i hele verden. Men politikerne vil det annerledes. Og de bruker min familie som forhandlingskort i spillet om regjeringsmakt. 

Vi ønsker oss et friskt søsken til de to små. Og vi har prøvd å gi dem det. Tre ganger har jeg sett den blå streken på graviditetstesten. Tre ganger har jeg spontant reagert med glede, før jeg husker at jeg ikke kan være glad. Enda. Kanskje om 12 uker? Når vi vet om vi kan beholde den lille spira. Magen blir større og buksene strammere. Det er vanskelig å holde nyheten om et nytt liv hemmelig. Jeg tør ikke begynne å tenke på navn. Men hjernen er sin egen sjef, og uten at jeg kan stoppe det, finner den navn som passer til Sara og Kasper. Jeg har så lyst til å fortelle dem at vi skal bli fem! Men så kjenner jeg steinen i magen og kloa rundt hjertet. Vi forblir antakeligvis fire… Selv om vi egentlig har prosentene på vår side, har det i praksis ikke vært sånn. Av mine fem svangerskap, har kun ett foster vært friskt. Og det fosteret ble en gutt med enorm kjærlighet for sin syke storesøster. I hans øyne er hun ikke syk. Hun trenger bare litt mer hjelp. Litt hjelp til å gå: rullestolen. Hun trenger også litt hjelp til å spise: ernæringsknappen på magen. Hun trenger litt hjelp til å snakke: at vi tolker alle lydene hun lager.  Hun trenger av og til litt hjelp til å bli frisk også: blålys, respirator og intensivleger. 

Vi har ikke fortalt at hun kan dø fra oss. Vi har ikke vært helt ærlige når det gjelder Sara. Men han har sittet i sykehussengamens hun har ligget i koma. Han har kjent på alle slangene hun var avhengig av for å overleve. Han har hørt på lyden fra respiratoren som holdt henne i live.  Han stiller spørsmål og han får svar. Han tar hensyn når hun trenger det. Han tolker hva hun sier for de som ikke kjenner henne så godt. Hanforklarer henne hva som skjer når han føler det trengs. Han har et ansvar de fleste 4åringer ikke har. Er det riktig å gi han et sykt søsken til, som har like store behov som storesøsteren? Og som har store sjanser for å dø fra oss?

Heldigvis bor vi i Norge. En velferdsstat med et fantastisk helsevesen. Med leger som i tillegg til å redde liv, spør oss hvordan vi har det, og gir oss klemmer. Med sykepleiere som blir glad i Ruska vår. Og et system som ivaretar trening, læring og lek gjennom trygghet i barnehage og skole. 

Men så brukte nestlederen i KrF jokeren. Han trylla fram et kort som trumfer menneskeverd og familieliv. Det er egentlig juks å bruke jokeren, men det ser ut til at medspilleren godtar jukset. Mulig hun godtar at de få familiene det gjelder, ikke skal kunne velge bort sykdommen. Hun mener det kanskje er greit at Saras hensyn skal settes til side, at vår oppfølging av Kasper skal svekkes, at vi må slutte i jobbene våre o kanskjebli sykemeldte fordi vi er for slitne? 

Hvis Erna godtar forslaget, slipper jeg neste gang å sitte i en abortnemd for å forklare hvorfor jeg ønsker å avbryte svangerskapet. Jeg slipper å forklare de to ukjente menneskene hvor belastende det er å leve med et barn som krever så mye. Forsvare at jeg ønsker å ta meg av de to barna jeg allerede har, og elsker over alt på jord. 

Jeg nekter å sette et barn til verden som må igjennom smerte, sykehusinnleggelser, sykdom, og uendelig mye trening. Et barn med begrensede muligheter i livet, og med en stor sjanse til å ikke overleve de første leveårene. Her er det morsinstinktet som regjerer. Å beholde et foster med samme genfeil vil være et hån mot menneskeverdet, mot Sara og mot resten av vår familie. Jeg tåler ikke å måtte se enda et av mine barn sveve mellom liv og død på samme måte som jeg jevnlig må med Sara. Min førstefødte. Ruska vår. SuperSara. 

Det livløse fosteret i doskåla måler 6,5cm. Jeg kan telle ti små fingre og ti små tær. Jeg ser fine linjer av blodårer og ribbena gjennom den tynne huden. Jeg føler ingen tilknytning til det som kunne blitt et liv. Jeg har ikke dårlig samvittighet for hva jeg har valgt bort. Og ingen kan få meg til å føle at jeg har gjort noe feil. Mannen jeg elsker og jeg er bærere av den samme genfeilen. Det betyr at vi har stor sjanse for å få alvorlig syke barn. Derfor er det dessverre blitt sånn at det er vi som er ansvarlige for at vi ikke får et sorteringssamfunn. Det er vi som må ta støyten for at mangfoldet skal blomstre. 

Det å velge bort syke fostre, er det samme som å prioritere barna jeg har. Jeg er mamma. Selvfølgelig prioriterer jeg barna mine. Dessverre er det sånn at jeg må gå 3måneder gravid før morkaken kan testes. Prøvesvarene kommer 1-2 uker etter dette. Da er fristen for selvbestemt abort gått ut. Går det som jeg frykter, blir neste trinn i prosessen enten en tur til Sverige eller Storbritannia. Der er grensen flere uker senere enn her i Norge. Et land som nå vurderer å gå baklengs inn i fremtiden. Fordi noen mente plutselig det var lov å spille med jokere. Et skittent spill.

Halloween

Begge ungene var med på å feire Halloween. Vi var bedt bort til Vida og Theo. Der var det skumle pølser og disco:) Deretter gikk vi i nabolaget på Halloween. Pappan tok etterhvert med seg Sara hjem, vi andre gjorde ferdig runden. Vi var hos litt besteforeldre og annen familie. Hyggelig! 
Lånte bildet av storyen til Tulletante. 

Sara var superfornøyd! 

Morfar og Sara

Sara syns det er stas med morfar. Her er de sammen i Veståsveien i helga. 

Demonstrasjon for abortloven

Sammen med mamma dro jeg i dag inn til Oslo for å delta i demonstrasjonen for dagens abortlov. Der møtte vi lillesøster Kari:) 

Mange flinke appellanter og kulturelle innslag. 

Jeg hadde laget et Snapchatfilter for anledningen, og ble intervjuet av en journalist fra Dagen. 

I dag kom frøkna hjem igjen, og jeg gleder meg veldig til å se henne i morgen tidlig!!! ♥️