Bilder fra Barcelona

Ikke noe problem med knapp på magen når man er på tur!

Greit å dyppe tærne med mormor

Litt mer skeptisk når mamma skal vasse med Sara

Solstråla vår!

Sara på fanget til Helene. Mamman til Helene heter Trude.

Jeg har ikke fortalt så veldig mye fra Barcelonaturen, men her er noen bilder :) Vi hadde en fin tur, med deilig vær og ei strålende sol med oss hele veien. Hun var tålmodig når vi ville gå tur for å se byen, på café,  og når mamma ville shoppe litt :) 

Men jeg møtte også andre med samme diagnose som Sara. Mange av personene med CDG så dessverre veldig syke ut. Ingen kunne gå uten hjelp, og flere hadde ikke språk. Det var vondt for mammahjertet. Da var det heldigvis fint at vi fikk møte Helene på 18 år. Hun var veldig søt, og det virket som hun hadde det supert, selv om hun har en diagnose. Hun hadde humor og spøkte og lo. Dette ga meg håp i forhold til fremtiden til Sara. Én ting er at hun kanskje vil bli sittende i rullestol, det kan vi leve med. Noe helt annet er om hun vil ha det bra. Det betyr alt for oss. Nå som jeg har møtt foreldrene til Helene og Helene, kan jeg tro på at et liv med CDG 1a kan bli fint, selv om det er slitsomt og skummelt de første årene.