En vakker Cdg-engel fra USA

Det å ha kontakt med andre Cdg-familier gir oss muligheten til å lære av andres erfaringer. Vi opplever oppturer sammen, men blir også sterkt påvirket når barn blir syke eller dør. I går forlot nydelige Keira sine foreldre, som så mange cdgbarn har gjort før henne. Hun var fire år, og omtrent på samme utviklingsnivå som Ruska vår. 

Hun ble for en uke siden lagt inn på sykehuset med tre virusinfeksjoner og dobbeltsidig lungebetennelse. Etter 6 tøffe døgn med blodoverføring, respirator og medisiner, klarte ikke den lille kroppen mer. Våre tanker er hos familien som har mistet det umistelige. 

Det sies at tilstanden stabiliserer seg etter fylte fem år. At sykdommen "brenner ut". Vi har fortsatt 1,5år igjen til denne magiske grensen. Men vi vet selvfølgelig at det ikke er noe garanti uansett...