"JEG HAR OGSÅ blitt utfordret til å støtte en viktig sak her på Facebook. Dette har jeg faktisk måttet tenke litt på noen dager… (...)
Nå har jeg tenkt, og her er mitt svar:
FØRST AV alt synes jeg det er utrolig flott at det skapes et så stort engasjement for en viktig sak! Forskning på barnekreft er et eksempel på en slik god sak, og forskerne som jobber med dette trenger alle de midlene de kan få. Det bl.a fordi det ikke er spesielt «prestisjefylt» å forske på barnekreft. Forstå det den som kan.
JEG TENKER imidlertid på en annen ting: Min erfaring er at «mannen i gata» bare har hørt om et fåtall alvorlige diagnoser hos barn. Kreft er antakelig det verste de fleste kan tenke seg, fordi de ikke kjenner så mange andre tilstander. Men så er det slik at det finnes mange alvorlige diagnoser hos barn, flere av dem med betydelig lavere utsikter til overlevelse enn f.eks leukemi hos barn.
DET SOM er synd, er at barn med sjeldne diagnoser lagt sjeldnere er gjenstand for innsamlinger. Nettverket deres er mindre, støtteforeningene enda mindre, og de medisinske ekspertene få. Mange familier i slike situasjoner må liksom være med på å «bryte nytt land», og fomle rundt etter kunnskap man noen ganger må til utlandet for å finne.
En ting jeg ofte ser, er at barn og familier med sjeldne diagnoser i langt mindre grad opplever de velferdsgodene enn de relativt sett større sykdomsgruppene. Jeg synes det er trist. (Heldigvis så finnes det støtteforeninger som jobber for det beste for alvorlig syke barn uavhengig av diagnose!)
JEG KJENNER mange familier som har mistet barn. Noen av dem av kreft, noen av dem av andre diagnoser. Det er viktig å si at mine refleksjoner IKKE er noen form for «rangering» mellom ulike diagnoser og situasjoner. Min sympati er like sterkt til stede hos ALLE som må tråkke rundt i det «minefeltet» det kan være å ha et barn med alvorlig sykdom.
JEG HAR alltid likt å gå mine egne veier. Jeg liker også veldig godt når mennesker snur litt «rundt» på ting før man «stiller seg i kø». Derfor er min beslutning denne: Jeg trenger ingen «likes», men gir 200 kroner til hver av disse:
* Leverforeningen – for leversyke barn og unge.
* Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU).
* Foreningen for Muskelsykes Ungdom.
DET ER mange barn som lider, ikke bare i Norge, men i hele verden. Jeg håper at alle vi som er aktive på sosiale medier er kreative i vår måte å hjelpe barn på. På grunn av denne kampanjen har jeg skjønt at det finnes mange spennende muligheter.
Jeg utfordrer ingen spesielle venner – bare DEG som leser dette – til å finne en god sak og tenne en flamme.
Lykke til alle sammen!"
Les mer av hva han skriver på www.sterkestreker.no
����
SvarSlett