Knappen

Knappen er bare én av tingene som har vært avgjørende for at Sara skulle overleve. Det var skummelt da sykepleieren først introduserte oss for tanken. Da ble det på en måte et faktum; Saras sykdom kom ikke til å gå over. Hvis hun skulle få i seg nødvendig næring, måtte hun sondeernæres, og slangen hun hadde inn nesa og ned i magen ble oftere og oftere dratt ut. Vi dro ikke lenger på sykehuset for å få satt den inn på nytt, jeg lærte meg det selv. Men det gjorde like vondt for meg hver gang jeg måtte lirke gummislangen ned halsen hennes. 

Sykepleieren forklarte, støttet og ufarliggjorde ernæringsknappen for oss. Vi bestemte oss for å ta skrittet. Operasjonen måtte gjøres på Riksen, der var vi kjente. De grønnkledde der inne hadde erfaring med narkose og cdg-barn. I Tønsberg tok de ikke sjansen. Sara var første CDG-tilfellet de hadde hatt, og vi godtok avgjørelsen om å dra inn til Oslo. Likevel har vi aldri følt oss usikre i Tønsberg. Det var vårt andre hjem. Klemmene vi fikk av leger og sykepleiere på SIV etter blålysturer inn til Riksen glemmes aldri. 

Å operere inn ernæringsknapp er egentlig en ganske ukomplisert operasjon. Den foregår i narkose, og er egentlig bare et "hull i øre"-hull (litt videre) gjennom huden og inn til magesekken. En tynn slange med lys føres ned i magesekken via munn eller nese. Lyset på tuppen lyser gjennom den tynne mage-huden fra megsekken, og legene vet dermed hvor de skal lage hullet.

 

Hvis det ikke er noe i hullet (f.eks. en knapp) vil huden prøve å gro igjen ganske kjapt. Likevel er det ikke helt som et åpent sår. 

Bilde lånt av AMT: 

Knappen settes inn uten vann i boblen. Da er den som en gummitapp. Når gummitappen er inne i magesekken, fyller vi den med vann via sprøyte (blå port). På den måten er det vannballongen på innsiden av magen som holder knappen på plass.