Helene som støttekontakt!

Fra neste uke skal Sara være i Veståsveien avlastningsbolig annenhver uke. Det blir rart for oss. Da er hun enten hjemme eller borte fra mandag til mandag...  mer kontinuitet for henne. Og hun får landet ordentlig på det stedet hun er. 

Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med Sara. Vi prøver å fokusere på de gode sidene, og være positive i hverdagen. Sånn er det  jo også for det meste av tida... men ikke alltid. Sara er sta og utålmodig, og alle dager er ikke like gode for henne. Hun blir sliten av mye trening hver eneste dag. Hun har stadige infeksjoner og plager som herjer kroppen, hun klarer ikke å uttrykke alt hun mener og hun har ikke noe særlig frihet til å styre sitt eget liv. 

Derfor hender det at vi blir slitne og frustrerte allerede samme dag hun kommer hjem. Da er en uke hjemme i strekk lenge. Men ofte er det annerledes. Likevel er det slitsom å ha henne hjemme hver ettermiddag i en uke, og helga i tillegg. Hun må ha tilsyn og hjelp 24/7. Hun når ikke ting som ligger på gulvet, kommer seg ikke overalt dit hun vil, og er ganske utålmodig med å sitte for seg selv. Jeg kan derfor bare glemme å gå og henge opp en vask oppe, sette igang med lengre middager, brette klær, klippe gresset, måke snø, eller ta oppvasken før hun er lagt. Heldigvis er vi to. Da får vi gjort det meste av dette, men det likevel slitsomt å måtte aktivisere/passe på/ være ben, armer og språk for en annen hele tida. De fleste opplever dette kun et par år med spedbarn, som etterhvert blir selvhjulpne. Med Sara vil det vare lenger, hun vil være avhengige av andre hele sitt liv. 

Derfor er vi veldig glade for at Sara har fått godkjent Helene som sin støttekontakt 3timer i uke de ukene hun er hjemme. Hurra!