Tulla vår er syk...

(Søndag 20.jan)
For nesten fjorten uker siden fikk jeg ei nydelig datter:) Tilværelsen som småbarnsmor viste seg å inneholde flere bekymringer enn antatt. Ihverfall da den lille nesten ikke ville spise, og ikke gikk opp i vekt... Det endte med innleggelse og sondeernæring. Etter utallige prøver av mange forskjellige leger på nyfødtintensiven på SIV, fikk vi beskjeden: Sara er syk, hun har en genfeil. Hun kommer ikke til å bli frisk, og det finnes ingen behandling. Hvordan i all verden skal man reagere på en slik beskjed? Vi ante ikke hva sykdommen innebar, og svarene vi fikk av legen var veldig diffuse. "Kommer hun til å dø fra oss?" Var det første jeg tenkte. "Njeeeei", legen trakk på svaret. "De fleste overlever ikke i mors liv..." Vi satt som spørsmålstegn, sinte, fortvila, redde og lei oss. Jeg klarte ikke holde tårene tilbake. Og det føltes uvirkelig at vi kanskje skulle miste den lille som pustet så rolig mot brystet mitt. Skulle vi ikke oppleve å bli en liten familie likevel? I ni lange måneder ventet vi på Sara, og nå fikk vi beskjeden om at det kanskje ikke ville vare. Hun er så ønsket. Hun var det neste naturlige skrittet i livene våre. Det var hun som manglet. Vi hadde det så bra som to, men ønsket så gjerne å bli tre. Og det skulle vi bli, oktober kunne ikke komme raskt nok. Vi var så spente på å møte den lille tulla inni magen. Nå er hun her, hun er så perfekt. Store blå øyne som nysgjerrig følger med på ansiktene våre. Små hender som griper det de får tak i. Og et smil som får hele verden til å virke ubetydelig. Alt annet kommer i skyggen og blir glemt når jeg ser gleden og iveren i øynene hennes når hun smiler. Helt til jeg kommer på at hun er syk, og at vi ikke må ta denne tiden for gitt.

"Det er så urettferdig", mener jeg. "Én av 50 000, og dette skulle ramme oss". Samboeren min er uenig. Han er selvfølgelig også fortvila over at vårt barn fikk diagnosen, men han ser likevel litt annerledes på det. "Tenk på alt av sykdommer og diagnoser hun ikke har fått". Jeg må jo innrømme at det er sant, men det er vanskelig for meg å tenke på den måten. Han mener også at det er bra at det faktisk var oss som fikk et barn med denne diagnosen. "Hvem er vel ikke sterke nok til å takle dette? Hvem har vel ikke familie og venner tett rundt seg? Hvem er vel ikke sta og sterke mennesker som ikke gir opp? Det er oss det". Joda vi er sta, og sterke, og dette skal vi klare. Motorikk og tale kan trenes opp, og det skal vi gjøre. Vi får allerede hjelp av fysioterapeut som er svært positiv. Hun sier at motorisk sett er Sara på linje med jevnaldrende. Det gjør dagen og uka bra, å få en sånn beskjed. Alle positive tilbakemeldinger er viktige, og det er viktigst å se at Sara har det bra. Hun viser ingen tegn til mistrivsel, snarere tvert om: hun smiler og prater som bare det. Hun er sosial og vil at vi skal snakke med henne, og hun vil ikke ligge så lenge for seg selv. Vi hører stadig nye lyder, og vi kan ikke forstå at hun kanskje aldri vil lære å prate.

Vi tar hver dag som den kommer, og passer på å nyte tiden. Vi vet ikke hvor lenge vi har Sara, eller hvor lenge hun utvikler seg normalt. Hun er verdens nydeligste og vi er så heldige at vi begge to er hjemme med henne. Vi får pleiepenger og er takknemlige for at det er Norge vi bor i. Her blir vi tatt vare på, både medisinsk og økonomisk.

Sara har en stoffskiftesykdom som heter CDG a1. Vi er glade for at det ble oppdaget så tidlig. Ventetiden før vi fikk diagnosen, men visste at noe var galt, var tøff. Tiden nå er også tøff, men vi har noe konkret å forholde oss til. Noen dager tenker jeg nesten ikke på at Sara er syk. Sondemating har blitt en del av hverdagen, og vi har innfunnet oss med at det tar lang tid å mate Sara. De fleste av døgnets timer går med til mating, men vi har fått rutiner på det, og det er ikke noe problem, bare litt ekstra... Andre dager er tøffere, og det skal ingenting til før tårene plutselig renner. Det er så uvirkelig at en så fornøyd jente kan være så alvorlig syk. Og det er gjerne når hun smiler og ler at det er vondest og vanskeligst å innse at hun kanskje ikke vil være sammen med oss for alltid.

Heldigvis har hun det bra. Hun har det ikke vondt. Hun får nok kos, både av oss og av sine tanter og besteforeldre. Det kommer hun til å fortsette å få, så lenge hun vil.

Selv om statistikken for barn med denne diagnosen ikke er så positiv, overlever de fleste. Det må vi ikke glemme. De aller fleste får problemer med motorikk/gange og språk. De fleste klarer ikke gjøre seg forstått med å snakke. Disse to tingene kan trenes, og vi skal ikke gi oss.

Vi ønsker oss flere barn, vi vil at Sara skal bli storesøster. Neste gang vil vi få tett oppfølging. Gentester og fostervannsprøve. Det er godt å vite. Tanken om å adoptere er heller ikke fremmed for oss. Men akkurat nå er det Sara som gjelder. Det er hun som får all vår oppmerksomhet. Vi er heldige som har henne. Hun er helt perfekt.