Den stolen der var genial, kanskje noe jeg kunne prøvd ut med Jonathan. Han kan jo ikke sitte selv, eller stå. Men begynner å få litt mer muskler i rygg og nakke, så klarer å sitte på fanget og holde seg litt oppe. Så kanskje denne stolen hadde vært en fin treningsstol. Hvor er den kjøpt og til hvilken pris?
Heia. Jeg har en sønn med muskelsykdommen Dystrofia Myotonica type 1. Jeg har lest hele bloggen din nå på 3 dager og i mye av det du skriver føler jeg med deg i! Jeg kan ikke si vi har 100% "normale" dager. Men vi prøver så godt vi kan. Jeg hadde vurdert leeenge å starte en blogg om oss, men jeg kom aldri så langt fordi jeg ikke engang viste hvordan jeg skulle begynne. Men jeg er virkelig imponert av deg og pappaen til sara som har klart å holde håpet oppe gjennom de vanskelige tidene. Å få en beskjed om at ditt barn ikke kommer til å overleve er største mareritt! Selv vi fikk beskjed om det flere ganger etter han fikk av respiratoren som hjalp han med pustehjelp men i Desember blir han 1 år :) men det verste av alt er å få vite at han ikke har mer enn 7-10 års levetid! Men jeg er som sagt imponert av dere og dere er kjempe flinke med sara og hun kunne ikke fått det bedre enn dette.
Den stolen der var genial, kanskje noe jeg kunne prøvd ut med Jonathan. Han kan jo ikke sitte selv, eller stå. Men begynner å få litt mer muskler i rygg og nakke, så klarer å sitte på fanget og holde seg litt oppe. Så kanskje denne stolen hadde vært en fin treningsstol. Hvor er den kjøpt og til hvilken pris?
SvarSlettAner ikke pris, men pappan har bestilt den på jollyroom. Håper den passer lille Jonathan! :)
Slett399 sier pappaen. 149 for bordet :)
SvarSlettHeia. Jeg har en sønn med muskelsykdommen Dystrofia Myotonica type 1. Jeg har lest hele bloggen din nå på 3 dager og i mye av det du skriver føler jeg med deg i! Jeg kan ikke si vi har 100% "normale" dager. Men vi prøver så godt vi kan. Jeg hadde vurdert leeenge å starte en blogg om oss, men jeg kom aldri så langt fordi jeg ikke engang viste hvordan jeg skulle begynne. Men jeg er virkelig imponert av deg og pappaen til sara som har klart å holde håpet oppe gjennom de vanskelige tidene. Å få en beskjed om at ditt barn ikke kommer til å overleve er største mareritt! Selv vi fikk beskjed om det flere ganger etter han fikk av respiratoren som hjalp han med pustehjelp men i Desember blir han 1 år :) men det verste av alt er å få vite at han ikke har mer enn 7-10 års levetid! Men jeg er som sagt imponert av dere og dere er kjempe flinke med sara og hun kunne ikke fått det bedre enn dette.
SvarSlett