Gave i posten fra Cdg-storesøster

Det er jo så få få i Norge med Saras diagnose, at jeg føler meg nærmere knyttet til dem enn jeg ellers ville gjort. Vi vet om 10 tilfeller i Norge, av dem har vi kontakt med 5 stk. De er alle eldre enn Sara, og har familier som mer enn gjerne deler sin erfaring med oss. Det er vi veldig takknemlige for! Hvis vår datter får et like godt liv som disse, med like mye glede og livskvalitet, skal vi være fornøyde. Vi innser at hun vil trenge rullestol, ha nedsatt taleevne, ikke følge vanlig skole, og ikke kunne klare seg selv i voksenlivet med jobb og egen bolig. Det betyr lite. Vi ønsker at hun skal ha livskvalitet og oppleve glede og mening med livet. Vi gjør så godt vi kan på veien, og disse andre Cdg-familiene gjør oss optimistiske og positive. 

I dag fikk Sara en pakke i posten:) Mamman til "Cdg-storesøster" Hannah har strikket en søt påskegul vest til Sara! Hannah har skrevet kort. Vi har aldri møtt dem, men kanskje vi får det til en gang:) 

I dag sovnet frøkna vår ca 20.00

Etter mange dager med dårlig form har ikke Sara villet stå. Bena har vært gelé og hun har hatt lite krefter. I dag hadde hun fysioøkt, og da stod hun bra! Jippi!!