I Sverige i sitter det i dag en fortvilet mamma. Hun har akkurat fått vite at hennes sønn har en genfeil. 8 måneder skulle han leve som en frisk gutt, før han plutselig ble dårlig og fikk mange anfall, utviklingen hans stoppet nesten helt opp... Etter mange tester ble det klart: gutten har et sjeldent syndrom, han har Cdg. Desperat etter kunnskap og redd for fremtiden, leter hun etter svar på nettet. Heldigvis eller uheldigvis, finner hun et forum for denne diagnosen. Her vil hun se bilder hun ikke vil se, få vite ting hun ikke vil vite, og få bekreftet mange av de verste bekymringene. Men hun får ihvertfall svar. Mange måneder vil gå før hun aksepterer at sønnen er syk. Ihvertfall hvis hun reagerer litt likt som meg.
Et annet sted i Sverige finnes det en annen mamma. En englemamma. Hun har mistet det kjæreste hun hadde. Vakre Leiah våknet ikke opp en morgen. Hun skulle blitt storesøster. Få uker etter at vår Kasper kom, skulle Leiah fått en lillebror. Men sånn ble det ikke. Eliah ble født uten å ha en storesøster med Cdg. Mamman følger med på RuskeSara som er nesten nøyaktig like gammel som hennes Leiah skulle vært... Her har hun skrevet et innlegg på sin egen blogg om søsken.
I Norge finnes det også CDGfamilier som har tøffe dager. Man får beskjeder som ikke er hyggelige. Perioder med innleggelser, kampen for rettigheter, søknader som skal skrives, hjelpemidler som skal læres, en papirmølle man skal håndtere og kontroller som skal gjennomføres.
På Nøtterøy sitter jeg og har det bra. Det eneste jeg kan klage på, er at bhg er stengt i påsken. Sara har så godt av treningen de gjør der. Mye bedre enn å oppleve lite hjemme ihvertfall. Sara har gode dager, topp humør, og masse energi. Hun sovner uten protest, og sover hele natten.
Selv om jeg har det bra, føler jeg med de andre mammaene. Jeg har perioder som ikke er gode, jeg også. Jeg vet hvordan det føles. Jeg kan ikke sette meg inn i hvordan det vil være å miste henne, men jeg har kjent på vonde tanker. Jeg vet at jeg skal nyte de gode dagene, at de er fortjente. Og jeg nyter. Det går an å nyte selv om man sender gode tanker til andre som ikke har det så bra akkurat nå.
Selvsagt skal du nyte de gode dagene! Takk for en hyggelig stund hos oss i dag. Gjentas gjerne! Mora til Kine.
SvarSlettTakk, mamman til Kine ❤️
Slett