Ville ikke våkne i dag -blålys og respirator

De fikk ikke ordentlig kontakt med henne i Veståsveien i dag tidlig. Derfor ble stesolid satt og ambulanse tilkalt. Jeg måtte kjøre Kasper i bhg før jeg dro inn med mormor og da var André allerede inne. 

Hun hadde noen rare bevegelser i armer og bein, i tillegg til synlige kramper. Disse varte uvanlig lenge, og selv om de medisinerte, avtok de ikke helt. Ikke før de valgte å medisinere henne helt ned. Vår kjære lege Christian var på vei hjem da han så at Sara var kommet, og ble litt. Etter å ha funderte rundt pasienten Sara, kom han tilbake til oss fordi magefølelsen ikke var helt som den skulle. Den tidlige EEG-målingen viste ingen unormal aktivitet i hjernen. Men han ville sjekke grundigere. Mistanken om at usynlige anfall ikke ble oppdaget pga medisin, var tilstede. Og ingen aner når i løpet av natta/morgenen hun begynte med anfallet. 

Etter noen telefoner med Riksen og andre leger, valgte de å sette henne på et annet preparat for å ha henne stabil til i morgentidlig. Slik at hun kan ta et nytt EEG og vekke henne ut av søvnen. Hvis hun ikke går inn i et nytt anfall igjen, er vi fornøyde. Men hvis det viser seg at hun fortsatt er i anfall, eller går inn i et nytt med en gang, blir det inn til Riksen med en gang. 

I kveld satte de et EEG-apparat på henne som egentlig er for nyfødte. Dette registrerte altfor høy frekvens, og Christian var ikke helt fornøyd. De økte dosen for å sette henne mer ut, og la henne få en rolig natt. Christian deo hjem, jeg dro hjem, og vi er klare for å kjempe videre sammen med Sara i morgen tidlig. Enten i Tønsberg eller i Oslo. 

Vi valgte å ta med Kasper inn i dag. Han syns det var rart å se alle slangene og ledningene, og han lurte på om han kunne få love til å stryke på henne. 

Sykehuset igjen... -og besøk av tante Kari og tante Hanna

I går fikk vi ny time for ørene til Ruska. De renner og lukter. Ingen tvil om st det er en infeksjon på gang. Pappan tok med seg begge ungene på sykehuset. Sara er egentlig i Veståsveien, men vi følger opp med lege/sykehus/møter/kontroller uansett. Kasper lurer fælt på hva søstra gjør på sykehuset, så han fikk være med. Sara var flink, de sugde ut verk, da gråt hun litt. Hun fikk øredråper også. Får håpe infeksjonen gir seg. Det slutter nok ikke å renne, for hun har hull i trommehinna. Særlig når hun er forkjøla, renner det fra ørene også. 

Trym og Kasper -fettere :) (bilde fra tidligere i jula) 

I dag var mormor, tante Kari, tante Hanna og onkel Marcel på besøk hos Sara i Veståsveien. Hun ble glad for besøk, og protesterte heldigvis ikke da de dro. 

Respirator igjen :(

Vi måtte med blålys inn til sykehuset igjen. Nå ligger hun i respirator. 

Sist gang var i juni.

CRPen har steget

Frøkna har vært ganske blid i dag. Hun har smilt, ledd litt og grått lite. Feberfri var hun også. Derfor var vi litt overraska da CRPen hadde steget til 185. Legen likte ikke det noe særlig, men siden hun virket i bedre form og var feberfri, kunne vi få lov til å være hjemme til i morgen. 

Etter sykehuset, dro vi til Årøysund. Tante Kari hjelper oss med Sara denne sommeren, og det er vi veldig takknemlige for. Det er slitsom å være sammen med henne hele tiden, særlig når hun ikke er i form. Mens Kasper var hos farmor, fikk mamman og pappan litt tid til å kjenne på feriefølelsen. Etter at Sara kom til oss, har ferie vært en belastning og veldig slitsomt. Særlig var sommeren i fjor slitsom. Vi dro utpå med båten, og hadde barnefri sammen. Det var deilig:) 

Blålys igjen

Ja, da skjedde det igjen. Tredje gang på et halvt år. 17.mai, 21.juli og 16.januar. Hun blir helt slapp og vi mister kontakten med henne. Jeg ringte André og sa fra før jeg ringte AMK. Til dem fortalte jeg det jeg vet de vil vite: normal pust, responderer ikke på tilsnakk, ikke klam i henda, like blek som vanlig, ingenting som varslet i forkant, ikke feber, CDG som grunnlidelse, trenger nok assistanse til oksygen ganske raskt. De tilbyr alltid å være på linjen til bilen er her, men jeg måtte snakke med mormor. 

André og Kasper kom rett før mormor, så kom blålysa. Minsten ble med mormor hjem. Jeg ble med Sara, André kjørte etter. 

På sykehuset ble vi møtt av gode kjente ansikter: Hilde, vår sykepleier og trygge klippe siden starten, og Lege Siva, som også har høy stjerne hos oss. Det ble hektisk da krampene kom og ikke ville avta, selv om hun ble medisinert. 2ml ny type medisin. Ingen ønsket effekt. 1ml ny type medisin. Ingen endring. Respirator gjøres klar, diskusjoner og uenigheter mellom anestesi og vår barnelege. Plutselig sperrer hun øynene opp, og gir en form for respons. Flakkende i blikket og fortsatt rykninger i kroppen. Fortsatt avhengig av ekstra oksygen over munn og nese Respiratorplanen blir satt på vent, frøkna roer seg. Hun gjesper, sløver med øynene, fester ikke blikket, men reagerer på at pappan stryker henne over hodet og snakker med henne. Tørr i munnen etter tuben hun har hatt der. Da hjalp det med smokk. Pus var også med på SIV, og etter at den ble plassert under armen, roen kroppen seg. Sovnet rolig og pustet jevnt uten ekstra oksygen. 

Nok en gang er det eneste som betyr noe den lille slappe kroppen i den store sengen. Vår lille Sara. 

Sykehus

Da frøkna fortsatt hadde feber i dag, bestemte vi oss for å gjøre noe. Hun var ikke så syk at jeg tenkte det var noen umiddelbar fare, men med feber i over to uker, og en vekt som er lavere enn for et år siden, kunne vi ikke vente på at det skulle gå over av seg selv lengre. Vurderte fastlegen og sykehuset fram og tilbake, men endte opp med å ringe barneavdelingen for å høre. Der var det ingen tvil, vi skulle komme inn med én gang. De tar så godt i mot oss når vi kommer, og de sjekker alt mulig. Hun har kraftig øreverk igjen, så vi var både på øre/nese/hals igjen, og på røntgen av lungene. I tillegg til virus og bakterieprøver, blodprøver og nok et mislykket forsøk på urinprøve. De urinposene fungerer aldri på Ruska. De gangene det har vært nødvendig med urinprøve, har det endt med kateterisering. Ikke bare urinprøver er vanskelig. Blodårene hennes er veldig vriene å treffe. For at det skulle være mindre vondt å sette veneflon, fikk hun emla-plaster på begge hender, føtter og  underarmer. Disse ble ikke brukt? Så den skjøre ømfintlige huden hennes må tåle at vi river dem av... Skal se om jeg finner plaster-fjerner i morgen. 

Diagnose: Sansynligvis lungebetennelse, ørebetennelse og en virusinfeksjon. Ikke rart frøkna har vært slått ut. 

Behandling: Nå har hun fått nye øredråper, og et bredspektret antibiotika. Det er viktig å holde betennelsen i øret under kontroll, så den ikke utvikler seg til noe mer. Vi skal tilbake til torsdag for kontroll og blodprøver. 

Faren over for denne gang

PjuskeSara ble overført fra intensiven til barneavdelinga i 12.00-tiden. Vet ikke sikkert hva dette kom av, men kramper i mer enn en time kan slå ut hvemsomhelst. Lungebetennelse og feber var kanskje den utløsende faktoren til det mystiske anfallet. Blir nok satt på epilepsimedisin selv om EEG ikke viser noe. De mener at ett tilfelle (det vi hadde 17.mai) kunne vært tilfeldig, men to på så kort tid, er mest sannsynlig et anfall av epileptisk art. Vi begynner opptrapping i kveld. 

Hyggelig at lege Christian var her i ettermiddag. Det er han som skal ha ansvaret for denne biten av det kompliserte sykdomsbildet Sara har. Christian har som flere av legene her, en høy stjerne hos oss. 

Mormor, morfar og Helene har vært og besøkt Ruska i dag. :) 

Hun er i forholdsvis fin form nå. Finner ikke roa i den store sykehussenga. Er stuptrøtt, så sovner litt innimellom. Mamman er med henne i natt. Kasper er hos farmor og pappan er hjemme og samler krefter. 

Faren er over for denne gang, og vi kan på nytt senke skuldrene. Vi vet at hun er syk og at det er ca 80% sjanse for at hun blir hos oss. ❤️

EEG-måling

En av våre kjente og kjære sykepleiere dro tilbake på jobb for å passe på Ruska natt til i dag. Pappan fikk seg derfor noen timer søvn. Mamman kom etter at Kasper var levert i bhg. 

Mamman hadde med Pus, og det var Pjuska glad for. Som vanlig drikker hun litt nå som hun er syk. Med litt mener jeg én slurk hver gang hun er våken. Det er derfor ikke de store mengdene, men vi ser det positive i det. 

Heldigvis var det lege Svend som var på jobb i dag. Han kjenner Sara og oss godt. Han bestilte EEG. 

Under EEG-måling. Den viste, som vi antok, ikke noe spesielt. Det er derfor ikke snakk om å sette henne på epilepsi-medisiner. Vi er veldig glade for at anfallet skjedde om dagen, slik at vi så det. Hadde det skjedd om natta, ville vi ikke merket noen ting, og det er langt fra sikkert at hun noen gang ville våknet igjen. Det er selvfølgelig tøft å vite, i hvertfall når vi vet at hun sannsynligvis vil ha flere anfall. 

I dag har hun for det meste sovet. Hun våkner innimellom, men sovner når hun ser at vi er her. Mormor har vært her i mange timer, morfar har også vært her. Helene var her før hun skulle jobbe. Det virker som hun roer seg til stemmene våre. 

Det blir en ihvertfall en natt til på sykehus for frøkna. Mamman blir her med henne. Vi krysser fingrene for en piggere jente i morgen.