Sara

I mangel av en passende tittel, ble det bare «Sara». Det passer jo godt. Var innom: «Hva er det med Sara?», «Hva klarer Sara nå?» og «Hvem er Sara?». Men jeg syns ikke disse passer. Tanken bak denne posten, var at man skal kunne få en oversikt over hvordan Sara er akkurat nå. Hva hun klarer, hva hun liker og hva som er utfordringene hennes. Tror jeg fikk idéen om en sånn post da flere i det siste har blitt så overraska over hvor flink hun er til å manøvrere rullestolen sin. Men det har hun alltid vært. Fra første gang hun satte seg i den, har hun klart å komme seg dit hun vil på hjul. 

Sykdomsbildet:

Hun har en sjelden genfeil som hun har arvet av André og meg. Vi er bare bærere av denne, men siden vi «tilfeldigvis» valgte å få barn sammen, begge bærere av denne sjeldne genfeilen, blir resultatet ofte syke barn... Genfeilen er mest alvorlig det første leveåret. Deretter er de fire neste årene litt roligere. Ca 80% overlever til de er 5år. Etter dette stabiliserer sykdomsbildet seg mer for de fleste. Ikke for Sara. Organene hennes har nok stabilisert seg, men den skumle epilepsien har vært ille de siste årene. Hun får epilepsimedisin, men likevel får hun store anfall innimellom. Vi merker ingen epileptisk aktivitet ellers. Men anfallene har flere ganger endt med luftambulanse inn til Riksen, og koma i flere dager. Hun kommer seg ikke ut av anfallene selv, og det er derfor helt nødvendig å komme raskt til sykehus. 

Hun har lavere immunforsvar enn vanlig. Mer utsatt for luftveisinfeksjoner og får forebyggende behandling for blant annet lungebetennelse hver dag, med c-pap og saltvannsinnhalasjon. 

Språk: Hun har ikke mange ord i verbalspråket sitt. Mamma og pappa er de tydeligste. Hun sier også «ja», siste stavelsen i Kasper (pæ), og første i ball (ba). Ellers sier hun noe som vi forstår som «natta», «takk», «hadet». Hun har tegn (tegn til tale) for flere ord. Og favoritttegnet er «mormor», da peker hun to ganger på nesa. 

Ernæring: sara får det meste av maten gjennom en knapp på magen. Den er vi glade for at hun har. Her får hun også medisiner og vann. Hun trener på å spise hver dag, og på skolen er hun flinkest. Der spiser hun ernæringsyoghurt (Yocreme) og ernæringsdrikk (fortini), og brødskive med diverse pålegg. Hun liker godt å spise sprøstekt løk, lakrisen Kick, Smarties, is og smør. 

Motorikk: bena hennes klarer å bære vekta hennes på 19kg. Men hun har ikke balanse til å gå. Hun klarer heller ikke krabbe noe særlig selv. Hun kan sitte, men det er stor sjanse for at hun velter. Hun sitter alltid fastspent i rullestol og spisestol. I badekaret sitter hun på fanget eller fastspent i badestol. Hun kan krype et par meter på gulvet, men hun bruker lang tid, og det er lite effektivt. Hun har upresis finmotorikk, og håndterer derfor paden med varierende hell. Hun kommer ofte borti skjermen andre steder enn hun egentlig vil. Hun klarer å ta av og på briller.

Trening: hun trener hver dag. Både på å gå, krabbe, språk, spise og annen kommunikasjon og forflytning. Hun har fysioterapeut to ganger i uka. Hun lærer opp assistentene på skolen. 

Søvn: fra hun var ganske liten har hun sovet ganske godt. På eget mørkt rom fra 19.00-07.00. Men hun har også sovet med Kasper. Det fungerer. 

Kognitivt: etter kartlegging, har vi fått vite at hun ligger på Ca 18måneder. Vi ser at hun skjønner ofte mer enn dette, men andre ganger er hun kanskje mindre moden. Hun har også diagnosen: Psykisk utviklingshemmet.

Skole: hun er på skole og sfo hver dag. Hun går på en forsterket avdeling på en annen skole enn nærskolen vår (selv om den ikke er langt unna). Her har Sara alltid en-til-en, og hun er endel sammen med klassen sin. Hun skal begynne i 3.klasse. Om morgenen kommer taxien med en assistent fra skolen hjem til oss 07.40. Hun sitter på pute i bilen frem og tilbake til skolen. Hun blir også ledsaget av assistent hjem 16.00. 

Avlastning: annenhver uke bor Sara hjemme, annenhver uke bor hun i avlastningsbolig. I boligen deler hun plass med en annen. De andre beboerne, bor der fast, de er voksne. Når hun starter opp avlastningsuka si, drar hun rett fra skolen til boligen. På den måten slipper vi å «reise fra henne der». Likevel forbereder vi henne godt når hun ikke skal hjem, men være borte en uke. Ordningen fungerer veldig godt, og er helt nødvendig for oss. Vi savner henne veldig når hun har vært borte noen dager, men vi teller også ned til avlastningsmandag i en slitsom helg. Hun trives godt der, og smiler når vi forteller henne at hun skal dit. -og vi er ikke i tvil om at de er glade i henne. De ukene Sara er hjemme, har hun tre timer støttekontakt med den tidligere avlasteren sin, Helene. Det elsker hun!

Hjelpemidler: heldigvis bor vi i Norge! Og vi har mange hjelpemidler! Det krever plass... nylig har vi bygget om badet til henne. Vi slo sammen vårt soverom og det gamle badet, -det ble stort! Nå planlegger vi garasje med mulighet for å lagre ting. 

Fremtiden: vi vet jo ikke hva fremtiden bringer for Sara. Ikke vet vi hvor gammel hun vil bli heller. Siden de starteted å diagnostisere for Ca 25 år siden, er det naturlig å tenke st det antakeligvis finnes eldre folk med Cdg som ikke har noen diagnose. Vi vet også om et tvillingpar fra Belgia på Ca 45-50år. Man ønsker jo selvfølgelig barna sine et langt og rikt liv... likevel håper jeg på å overleve Sara. Jeg ønsker ikke å forlate henne i denne verden. Skulle hun blitt igjen her, uten oss? Uff, det orker jeg ikke tenke på. Ikke vil jeg at Kasper og Victor skal sitte igjen med ansvaret heller...

Er det noe jeg har glemt? Spør meg gjerne! Jeg ønsker å svare på alt!