Besøk av en med samme diagnose!

I dag fikk vi endelig besøk av lille Elias på fem måneder. Han er den yngste vi vet om med PMM2-Cdg (CDG1a) i Norge. Jeg har så og si daglig kontakt med mamman hans, og de bor ikke så altfor langt unna. Vi skulle egentlig møtes tidligere i sommer, men da hadde vi forkjøla unger... -og i disse covid-19-tider, tar vi ingen sjanser ved de minste symptomer. Men NÅ passa det! 

Victor, Sara og jeg starta dagen i Årøysund. 

Så fikk vi koselig besøk på terrassen av den lille familien på tre litt senere. Han har mange av de samme utfordringene som Sara har hatt, refluks, dårlig vektoppgang og knapp på magen. 

Hyggelig at de ikke bor altfor lengt unna. Så kan vi møtes innimellom.

Kasper har høsta agurk hos naboen. Rimelig fornøyd med resultatet! Og SÅ hyggelig at hun har lyst til å inkludere han i drivhuset og innhøsting. Det syns han er moro.