Oppstart Diamox

Legemiddelet som vi ble introdusert for på Frambu heter Diamox. Det er et eksisterende legemiddel, men ikke brukt på pasienter med CDG før. Medisinen gjør phverdien i hjernen surere og den er ofte brukt for å behandle mot høydesyke. 

I dag snakket jeg med legen som foreskrev medisinen til Sara, og ble enige i oppstart med en gang. Dvs mandag når hun kommer hjem fra avlastning. Da er det viktig å kontrollere D-vitamin og blodgass (blodets innhold av oksygen og karbondiaoksid). Når kroppen blir sur, er det vanlig å puste fortere, men ikke nødvendigvis. 

Vi er spente!!