Men det er tydelig at det er mange familier som gjerne vil hjelpe oss (og sikkert andre) med sine erfaringer med syke barn.
Derfor lurer jeg på:
Skal jeg lage en forening/nettside for CDG Norge? Jeg søkte jo på nettet etter noe sånt da vår lille Sara fikk diagnosen. Det er kanskje andre som gjør det samme? Siden det er så få personer med diagnosen i Norge, er det ikke noe forening for oss enda, men både Sverige og Danmark har...
Tips og innvendinger mottas med takk!
(Og gjerne hvis noen kan regler for å lage en forening... Eller kan hvemsomhelst lage det?)
Frøkna har tatt blodprøver, røntgen, oppkastprøve, neseprøver, halsprøve, øyeprøve og blitt kateterisert(urinprøve). Men orker å smile til pappa!
Vi blir over natta.
Hva med og starte en gruppe på Facebook? Mange som søker der...
SvarSlettGod idé!
SlettDet må du finne ut av selv. Veldig mange foreldre føler at de trenger kontakt med andre i samme situasjon, og noen føler de ikke gjør det. Jeg er av de siste da. Jeg har selv et sjukt barn og ble trist og deprimert i 2 uker etterpå hvertfall etter samvær med foreldre med barn med samme diagnose, fordi de hadde så masse å slite med og det sammen med alle våre problemer ble for voldsomt.
SvarSlettTakk for innspill.
SlettJeg synes det er en kjempegod ide. Å du er jo så flink. Tenker at det er gull verdt for folk som havner i samme situasjon. Å selv om ikke alle vil ha kontakt med folk i samme situasjon, så vil veldig mange ha det. Å veldig mange søker etter informasjon på nett. Jeg sier go for it. men hadde lagd en vanlig side, som alle kan finne, for er faktisk ikke alle som har facebook. Gjør det:-)
SvarSlettTakk, Marita! Will do it! :)
SlettHøres ut som en kjempe god idé :)
SvarSlettTakk!, Missya1
SlettHøres ut sin en veldiggod ide.. Alltid godt å prate med andre som har samme type erfaring som dere har...
SvarSlettSyntes det er en fantastisk ide! Foreninger er fantastiske og være med i, om man trenger støtte, noen og snakke med etc. Håper dere får dette til :-)
SvarSlett- Anne.
Takk, Anne! :)
SlettDet finnes/fantes faktisk en slags norsk forening... Mangel på tid? interesse? noe annet? har imidlertid ført til at den er SVÆRT lite aktiv, og per i dag vet jeg egentlig ikke om det finnes noen "offisiell" kontaktperson. Jeg kan godt gi deg epostadressen til de som har vært mest aktive hvis du tar kontakt med meg via bloggen min:-)
SvarSlett