I dag har vi hatt veldig hyggelig besøk fra Elverum! Nathalie og familien tok turen for å hilse på Sara og oss. Vi møtte dem første gang rett etter at vi hadde fått diagnose på frøkna. Hun var dødssyk og vi hadde kjørt blålys inn til Riksen. Vi var desperate etter å møte noen i samme situasjon. Tilfeldigvis var ett av ti/tolv Cdg-barn i Norge også på riksen akkurat da. Nathalie var da 1,5 år og skulle sette inn knapp. Da møtte vi familien som den gang var 3stk. Siden har vi holdt kontakt. Vi har delt erfaringer og fulgt hverandre i sykdom og oppturer. Begge jentene har blitt storesøstre :)
Rart å se hvordan noen jevnaldrende kan ligne sånn på Sara. De samme bevegelsene, faktene, og noen av trekkene. Utfordringene knyttet til ernæring og trening er like. Lærerikt å dele erfaring om hva vi kan søke på av hjelpemidler og støtte. Synd kommunen ikke har opplysningsplikt om sånt, at man rett og slett må lete gjennom jungelen på egenhånd, eller lære av andres erfaringer. Dessuten er det svært stor forskjell på kommunene.
En fin dag, langt utenom det vanlige. Spennende å treffe andre som er i ganske lik i situasjon som oss.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar
Legg gjerne igjen en kommentar. Alt leses igjennom før det publiseres. :)